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楼主: 王冰

孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳

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发表于 2025-7-6 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
AUXDR 发表于 2025-7-6 18:38
淋巴压缩确实之前没了解,我去了解一下,你们整个治疗过程EB血浆都是阴的吗

我打字打错了,是淋巴分选不是淋巴压缩,就是看eb病毒是感染哪些细胞的那个……现在你虽然血浆复阳,但还是弱阳,你第一次没做化疗,这一次化疗还是密切关注eb病毒的情况吧,二线治疗谨慎一点吧,那个对免疫力的伤害更大,一旦做了可能eb更难转阴,你反正记得,化疗是用来压制嗜血并不是eb,而eb又要靠免疫力来消灭,化疗又会抑制免疫,所以这病真的很纠结,如果要到上二线治疗了,我建议你多去了解一下了,感觉一般上了二线,很多都做了移植了
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发表于 2025-7-6 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
AUXDR 发表于 2025-7-6 18:37
非常感谢您的耐心回复,我想每一个经历过的家长都能体会当时的心情,我之前天天看论坛就关注过您的帖子, ...

我跟你一样,之前把论坛所有帖子全部看完了,你别急,急也解决不了问题,亮哥经常会组织线上的专家茶话会,你可以争取机会,我刚有看了一遍你从第一次到第二次的用药过程,你第一次直接把卢可停了,我是理解不了的,何况那时候你的血清还反复了,你这种情况下还把卢可停了,那不是等着复发吗?你现在化疗的情况还好,也还是弱阳,也不用太过分担心,整体向好,再等等看,但从你第一次用药停药的方案,我建议你和医生要沟通一下
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