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噬血细胞综合征之家

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请教关于噬血的监测问题

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发表于 2025-7-15 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
上周住院8天大查,出院记录没有明确诊断慢活eb(还有骨髓活检免疫组化没出来),医生口头讲骨髓3次方但分选t细胞和中性粒细胞才1次方,不好确诊,需要载量高时重新分选。医生嘱咐,每周进行dna检查,如果出现反复发热,淋巴结肿大,肝功能损害或dna增长明显建议住院治疗,同时要注意噬血,一旦出现噬血就不可逆必须移植。问题是噬血是不能预防的,请教如何监测以提前发现噬血倾向。
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发表于 2025-7-15 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;


②脾大;


③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;

④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;

⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;


⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);

⑦铁蛋白≥500μg/L;

⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

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发表于 2025-7-15 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血也不是必须要移植的,噬血就是看一楼大的指标,满足5条以上才算是噬血
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发表于 2025-7-15 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
查铁蛋白,scd25,细胞因子这些
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发表于 2025-7-17 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你可以发现嗜血的时候就有症状了,嗜血前期没办法提前查看,就像eb症状在前。另外你不要过度焦虑了,谁都不希望你是慢活eb,不要给自己那么坚决的定义,祝你好运
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发表于 2025-7-18 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       该说的都给你说了,你家这情况去权威的风湿免疫科和心理科看看,尽量调整自己心态,以避免最后人没问题,结果进精神病医院了。长期焦虑还有可能真生病的,尤其是其他疾病。祝好!
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