快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 曾文舒

三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!—— 康复日记

[复制链接]

0

主题

17

帖子

1059

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1059
发表于 2025-7-20 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
我的宝宝还有两个月 就做一年的大复查,希望跟您家的姐姐一样…健健康康快快乐乐成长
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2025-7-20 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
真棒,越来越好
回复

使用道具 举报

14

主题

107

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
发表于 2025-7-20 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
祝福,越来越好!
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

376

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
376
发表于 2025-7-20 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家的现在康复一年四个月了,全血还是10的三次方!
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
发表于 2025-7-20 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃酒泉
挺好的,我们也是哪一年的,目前也啥都好着呢,很庆幸,
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2025-7-20 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
真的不容易,我们小宝宝也是EB病毒感染的嗜血综合征在广州儿童医院治疗康复的。那段日子天天都不知道怎么熬过来的。现在康复了就好。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

161

积分

注册会员

Rank: 2

积分
161
发表于 2025-7-20 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
所以说早点找到组织  是多么重要
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
べ_俆先生 发表于 2025-7-20 01:34
请问下 淋巴结缩小了吗?

淋巴结医生说没事
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-7-20 07:55
风雨过后就是彩虹,孩子往后余生一定是去冰加糖!宝贝一定越来越好

对啊 琦姐  大家一样会更好
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
xyHUAER 发表于 2025-7-20 07:57
替你高兴,孩子终于康复了

一定会越来越好的
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
遥远的彼岸 发表于 2025-7-20 08:04
同样三年了,现在准备上小学,咱们应该都熬过来了,以后会越来越好的!

对啊 我的二年级了
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
yymmmm 发表于 2025-7-20 08:20
我的宝宝还有两个月 就做一年的大复查,希望跟您家的姐姐一样…健健康康快快乐乐成长

一定会的
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
余生快乐76 发表于 2025-7-20 10:25
我家的现在康复一年四个月了,全血还是10的三次方!

坚持下去,一定会好的
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
猫大叔 发表于 2025-7-20 13:23
真的不容易,我们小宝宝也是EB病毒感染的嗜血综合征在广州儿童医院治疗康复的。那段日子天天都不知道怎么熬 ...

那段时间都不想去回忆
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3735

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3735
 楼主| 发表于 2025-7-20 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王翻翻 发表于 2025-7-20 13:34
所以说早点找到组织  是多么重要

对的 一定要找对组织
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2025-7-21 07:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2025-7-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
一晃也是6年了,看到帖子,想起来几年前治病的日子,恍若隔世。能好就好。那天整理地下室,看见孩子的一堆病历,不敢仔细翻看,怕勾起往日回忆。有时间,我也开贴写写。。。
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2025-7-28 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
好久没进论坛了,一进来就看到好消息!恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表