快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1608|回复: 6

成人八个月eb病毒pbmc和全血基本转阴

[复制链接]

14

主题

39

帖子

3619

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3619
发表于 2025-8-15 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
基于曾经低烧+骨髓高载量+分选t,肝功能100多和铁蛋白400多持续没有好转,对慢活eb仍旧很纠结,又很希望不是。我将长期监测,并于6个月左右在北京复诊大查,特此记录,以供后人鉴别。
Camera_1040g3k831l4htlgg2o905oh24co8d9k9kofpsv0.jpg

mmexport1754875666594_edit_1755484032242547.jpg

mmexport1754875666594_edit_1755484032242547.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

39

帖子

3619

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3619
 楼主| 发表于 2025-8-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
补充说明:1、关于jo1阳性,风湿科认为皮肌炎症状不典型,肌酶正常,暂时也只能观察;
2、从北京回来后约一周,转氨酶从正常突然到了400多,也可能是药物性肝损,吊了5天护肝药吃了20天双环醇片,现在仍在100左右无法降下来,不知道是否是ebv肝炎,铁蛋白持续在400出头;
3、在北京做petct,提示肺炎与小结,今天做了个薄层ct平扫,什么也没看到。
耐心看完的朋友,谢谢您的关心,请分析指导。

回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2025-8-15 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb转阴就很好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-8-16 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家问题如果EB病毒持续转阴,建议病人去看下风湿免疫科或心理科。因为从之前的病友病例来看,有个别严重焦虑症的病友也会出现轻微EB病毒感染,正确治疗后好转。部分风湿免疫疾病病友因为常年疾病免疫问题和口服药物问题,也会出现合并EB病毒。但是以上两种都不是EB病毒主因。所以,建议以上两个科室就诊下,轻微焦虑症还好,搞成精神疾病就麻烦了。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

90

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
发表于 2025-8-16 11:41 | 显示全部楼层 共享地址
人活一世,轻松健康就好,要死卵朝天,担忧太多不值当。
回复

使用道具 举报

14

主题

39

帖子

3619

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3619
 楼主| 发表于 2025-8-16 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2025-8-16 11:31
你家问题如果EB病毒持续转阴,建议病人去看下风湿免疫科或心理科。因为从之前的病友病例来看,有个别 ...

谢谢亮哥,精神现在比较放松了,能吃好睡好,基本不影响工作生活了,风湿科已就诊多次,认为风湿免疫病依据不足,也是叫我随观。是慢活,或者不是慢活,现阶段也不好下定论,发个贴子记录一下,看后续情况。
回复

使用道具 举报

1

主题

190

帖子

6374

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6374
发表于 2025-8-16 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
肝功异常这么久,没有肝穿看下吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表