快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

发新帖

查看: 690|回复: 15

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

3 主题	9 帖子	150 积分

Rank: 2

积分: 150

发消息

发表于 2025-9-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南永州

去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.2月EB病毒噬血复发，后面进仓脐带血移植，最后脐带血移植失败。5月后血小板血红蛋白都稳定了，eb病毒也转阴了，脑部情况也在稳定，我想咨询以后还需要注意什么？可以适当做点什么运动不？吃的东西能吃些什么？这是这次大评估的检查，脑部这里还需要注意什么不？

回复

使用道具举报

14 主题	39 帖子	2465 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2465

发消息

发表于 2025-9-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

移植失败了，结合病毒转阴了。这是歪打正着啊

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469381

发消息

发表于 2025-9-17 20:42 | 显示全部楼层中国四川成都

先说一句：你家走到移植这步，真是让我很意外的。再说你家上传的相关指标，噬血重要的生化结果均是正常的，EB病毒也是阴性的，脑部核磁也有一定的好转，只有免疫功能结果还没有完全恢复。这种情况下，建议继续做好后期随诊。另如果完全停药状态，饮食可以合理的搭配营养些，以利于免疫功能恢复。没有特别的异常，可以合理先散步走走。其他也没什么大的禁忌了，反正先不要去人多的地方。谨遵医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

20 主题	8896 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32586

发消息

发表于 2025-9-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查看起来都挺好的，eb病毒也是阴性，血常规，肝功能也不错，定期复查下

回复

使用道具举报

19 主题	564 帖子	4729 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4729

发消息

发表于 2025-9-17 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

回复

使用道具举报

12 主题	97 帖子	1237 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1237

发消息

发表于 2025-9-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

目前看了下检查结果都还不错，eb都是阴的。做好防护，随诊观察，遵医嘱，祝保持顺利

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

0 主题	29 帖子	208 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 208

发消息

发表于 2025-9-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你们这个时间还不是太久，最好能忌的都忌一下吧，不要完全放开。看着指标都还是很不错的，祝你们越来越好

回复

使用道具举报

0 主题	68 帖子	697 积分

Rank: 4

积分: 697

发消息

发表于 2025-9-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

回复

使用道具举报

3 主题	9 帖子	150 积分

Rank: 2

积分: 150

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2025-9-17 20:47
脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

回复

使用道具举报

3 主题	9 帖子	150 积分

Rank: 2

积分: 150

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

TWXJL 发表于 2025-9-17 21:16
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

可能是，移植的大化疗给他稳住了

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	360 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 360

发消息

发表于 2025-9-18 06:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

柳暗花明。加油。

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	286 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 286

发消息

发表于 2025-9-18 10:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

我家的有些和你家的相似，可以加个微相互了解一下吗

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469381

发消息

发表于 2025-9-18 11:33 | 显示全部楼层中国四川

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	286 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 286

发消息

发表于 2025-9-18 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

亮哥发表于 2025-9-18 11:33
你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

我家的是脑脊液问题

回复

使用道具举报

19 主题	564 帖子	4729 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4729

发消息

发表于 2025-9-18 16:27 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

橘子海发表于 2025-9-17 21:46
可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

那真是太幸运了

回复

使用道具举报

3 主题	9 帖子	150 积分

Rank: 2

积分: 150

发消息

楼主| 发表于 2025-9-18 16:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南永州

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

可以

回复

使用道具举报

热门推荐

“ 医患同心，温暖相伴 ”病友公益线下交流: 尊敬的病友及家属：您们好！为促进医患沟通、搭建病友互助平台，北

孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼: 3岁小孩，早上7点多有39.3度，给吃了布洛芬，8点半吃完芦可替尼和地塞米松，然后去看

孩子CTLA4基因点突变，必须移植吗？: 9月多腔膜积液，肝损害，脾大，全身淋巴结肿大，引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃

8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大: 2025.8.17-9.2不明原因便血，住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

成人妊娠嗜血细胞综合症: 27岁，我是产前产后发热待查，一直找不到原因，医院医生高度怀疑嗜血，在

UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查: 小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一

孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-5 03:13 , Processed in 0.133754 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表