42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

夜问

       2025月检出EB病毒感染1600拷贝，分选cd4+t感染150拷贝，6月低烧了一个多月，到友谊医院大查，检查骨髓医保感染3300拷贝，分选cd8+t细胞和中性粒细胞感染各48拷贝，做了胃肠活检，骨髓活检都是阴性，医生并没有确诊。而后一直随诊。肝功能异常，做了肝穿并友谊医院病理科会诊，eber阴性。8月到10月，又间歇性低烧了五六次，病毒载量一直在小于500至1600拷贝之间波动。最近分选b细胞9.7拷贝，nk细胞2.2拷贝。

       问诊友谊某主任，表示反反复复低烧已经超过了三个月，病毒持续没有转阴，曾经骨髓感染，3次分选数量虽少，但每次都累及t/nk，慢活eb可以确定下来了。本想争取家里人的治疗支持，结果一致认为我是精神病，根本没有病，去北京做了大查没有问题，自己反反复复检查，不确诊不罢休，医生烦了，所以给你确诊了。

       原本打算明天复查一些项目，又被说了一顿，心死了，不去查了，随他吧。心情很糟糕，占用平台吐一口气，不好意思。

亮哥

       既然你家庭不支持你的看法，反正你的EB病毒估计也是医生眼中的初期。你不如去心理科看看，然后平时加强锻炼，以提高心理建设和促进免疫功能的恢复，看能不能增加自身免疫力来战胜病毒。其他就和医生多沟通，祝好！

晨光中的小禾苗

看你的指标都不高，身体也没有什么特别的症状，不要过于焦虑。调整心态，提高免疫，或许病毒就下去了。你这个也没有到需要移植的地步，不需要移植多好啊，移植后的事情谁都说不准

小志、何

有时候想多了也会发烧，叫做心理问题，多去爬爬山，跑跑步，一天五公里，不然胡思乱想也会生病的

亮哥

小志、何 发表于 2025-10-15 09:29
有时候想多了也会发烧，叫做心理问题，多去爬爬山，跑跑步，一天五公里，不然胡思乱想也会生病的

       他应该是天天躺在床上到处查EB病毒，然后不仅生病了，还是他家人说的那样。。。还好，现在只是焦虑，现阶段估计还有救吧。

月月鸟月长

我看了看，你家主要问题是肝功能异常，低烧，风湿里有一项阳性。其实低烧扯淡，啥都能引起，说白了你家就是肝的问题。我建议你，去看看懂肝的医生，自免肝啊啥的，都是有可能的。说白了，你就肝这一条路走到头，就能查到原因

月月鸟月长

还有，我不认为你不是病人，反而我认为你是病人，只是没有查出病因，你家人说的不全错也不全对，因为关于eb你查了，就算是你也是极其的早期，要你现在移植你移植？移植可不是一点点的死亡率，你移植？既然不移植，你观察不就完事了，搞那么复杂。你家人，应当配合你，好好查肝，肝这一条路走到头就是了

张2302

月月鸟月长 发表于 2025-10-15 16:46
还有，我不认为你不是病人，反而我认为你是病人，只是没有查出病因，你家人说的不全错也不全对，因为关于eb ...

他肝穿都做了，肝的问题是查了的

ZXFYP

主任医生意思是感染了T和NK就是慢活吗？那啥拷贝数很低？

ZXFYP

ZXFYP 发表于 2025-10-18 22:54
主任医生意思是感染了T和NK就是慢活吗？那啥拷贝数很低？

反反复复低烧已经超过了三个月，病毒持续没有转阴，曾经骨髓感染，3次分选数量虽少，但每次都累及t/nk，慢活eb可以确定下来了。