快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1435|回复: 11

19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果

[复制链接]

7

主题

48

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2025-11-5 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是预后不好啊,请求大佬们帮忙看看。谢谢

133428mcevx41ltx7czcxn.png

133436jf0je6tdfndpigfj.png

133441ipv743s9qwjcjscq.png

133421grrp20dqgrldmrjp.png

133340rqsaeoqmemq83lb5.png

133404opd72bsdst9bp970.png

133410zcmcgomcrdaxydpv.png

133333op78j8pz1fog8spj.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492189
发表于 2025-11-5 15:57 | 显示全部楼层 中国北京
你家现在还在吃哪些药物呢?
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 15:57
你家现在还在吃哪些药物呢?

卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那白滞素之前一天三支,现在一天两支,减二十天了,10月26号甲泼尼龙吃的五片结疗出院时候是吃六片
回复

使用道具 举报

23

主题

7139

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27852
发表于 2025-11-5 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492189
发表于 2025-11-5 16:14 | 显示全部楼层 中国北京
发在指间 发表于 2025-11-5 16:02
卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那 ...

       吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另你说你家噬血原因是成人斯蒂尔,属于风湿免疫类疾病,这种疾病也会影响铁蛋白,你家铁蛋白浮动,并不代表就是噬血活动。所以,建议还是咨询医生,对成人斯蒂尔进行有效控制。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-11-5 16:10
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化

身体感觉一天比一天好,啥症状都没有啊
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 16:14
吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另 ...

还没有看成人斯蒂尔,医生还没说,就是不知道怎么回事,上次还挺好的,这次怎么就不好了,是不是病情在波动啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3031

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3031
发表于 2025-11-5 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加,但你其实增加的不算多,肝功涨了需要对症处理调药。先不用慌,医生见得多了,这种情况做好随诊。
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-11-5 16:46
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加 ...

你好目前状态特别好,啥症状都没有呀
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2532
发表于 2025-11-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
斯蒂尔和其他相关噬血对比要好治疗多了,前提要配合医生 听医嘱 听医嘱
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3031

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3031
发表于 2025-11-5 17:41 | 显示全部楼层 中国天津
发在指间 发表于 2025-11-5 16:59
你好目前状态特别好,啥症状都没有呀

不用怀疑、质疑、或者感叹。那只能说明当前指标还没有影响病人的状态,如果指标不好,状态也不好,就该回去住院了。做好随诊吧,咨询下医生看看用不用调调药。
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2025-11-5 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
高的不是很多,持续监测看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征
成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激素一旦减
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表