快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 885|回复: 11

19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果

[复制链接]

7

主题

48

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
发表于 2025-11-5 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是预后不好啊,请求大佬们帮忙看看。谢谢

133428mcevx41ltx7czcxn.png

133436jf0je6tdfndpigfj.png

133441ipv743s9qwjcjscq.png

133421grrp20dqgrldmrjp.png

133340rqsaeoqmemq83lb5.png

133404opd72bsdst9bp970.png

133410zcmcgomcrdaxydpv.png

133333op78j8pz1fog8spj.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479765
发表于 2025-11-5 15:57 | 显示全部楼层 中国北京
你家现在还在吃哪些药物呢?
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 15:57
你家现在还在吃哪些药物呢?

卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那白滞素之前一天三支,现在一天两支,减二十天了,10月26号甲泼尼龙吃的五片结疗出院时候是吃六片
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27329
发表于 2025-11-5 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479765
发表于 2025-11-5 16:14 | 显示全部楼层 中国北京
发在指间 发表于 2025-11-5 16:02
卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那 ...

       吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另你说你家噬血原因是成人斯蒂尔,属于风湿免疫类疾病,这种疾病也会影响铁蛋白,你家铁蛋白浮动,并不代表就是噬血活动。所以,建议还是咨询医生,对成人斯蒂尔进行有效控制。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-11-5 16:10
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化

身体感觉一天比一天好,啥症状都没有啊
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 16:14
吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另 ...

还没有看成人斯蒂尔,医生还没说,就是不知道怎么回事,上次还挺好的,这次怎么就不好了,是不是病情在波动啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

231

帖子

2962

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2962
发表于 2025-11-5 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加,但你其实增加的不算多,肝功涨了需要对症处理调药。先不用慌,医生见得多了,这种情况做好随诊。
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-11-5 16:46
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加 ...

你好目前状态特别好,啥症状都没有呀
回复

使用道具 举报

27

主题

270

帖子

2419

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2419
发表于 2025-11-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
斯蒂尔和其他相关噬血对比要好治疗多了,前提要配合医生 听医嘱 听医嘱
回复

使用道具 举报

0

主题

231

帖子

2962

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2962
发表于 2025-11-5 17:41 | 显示全部楼层 中国天津
发在指间 发表于 2025-11-5 16:59
你好目前状态特别好,啥症状都没有呀

不用怀疑、质疑、或者感叹。那只能说明当前指标还没有影响病人的状态,如果指标不好,状态也不好,就该回去住院了。做好随诊吧,咨询下医生看看用不用调调药。
回复

使用道具 举报

16

主题

8966

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33018
发表于 2025-11-5 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
高的不是很多,持续监测看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的报告
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的
患者为我母亲,63岁,患有干燥综合征和复发性多软骨炎,无其他基础疾病。2025
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入北京友谊,治疗中
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入
主要症状: 反复高烧,最高达到41°(无其他伴随症状),患者情况:自生病以来精神、食
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表