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噬血细胞综合征之家

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4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV

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发表于 2025-11-5 16:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国新疆哈密地区
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,今年6月份发现脾大问题存在,今年10月份检查发现脾大肋下31,随住血液科住院,期间使用了更昔洛韦,进行了骨髓穿刺和血清EB-DNA检测。后续打针6天后出院,因担心CAEBV问题,到重庆医科大儿童医院就诊,做了全血EBV-DNA载量及血浆EBV-DNA检查,腹部彩超和淋巴结检查,对比有变小趋势,现附上结果,请大佬们帮忙看看,感谢(小孩除脾大无其他症状)。

附11月4日和10月24日检查报告:请大佬们帮忙看看,医生建议说2个月复查;感谢大家。



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发表于 2025-11-5 19:53 | 显示全部楼层 中国北京
      你家几个重点:1、2月份至今脾大;2、青海报告骨髓有感染;3、重庆报告提示全血4次方感染,有肝脾肿大2厘米以上;总的来说,去重庆没有做最关键的EB病毒淋巴细胞亚群检查,这点有点意外哈。反正你家这情况肯定需要后期监测了。另你家也参加了11月11日的病友公益茶话会,到时候看主任们怎么个说法吧。祝好!
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发表于 2025-11-5 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能检查这些都还好,全血阳性和脾大感觉不能判断是否慢活,如果有肿大的淋巴结可以活检排查下,而且要查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
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发表于 2025-11-5 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
我觉得脾大,eb阳性且4次方,载量是不低的。虽然血象还可以,但也还是不能掉以轻心。看亮哥说你们参加了11号茶话会,提前把资料整理好吧,到时候听听专业人士的说法。
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 楼主| 发表于 2025-11-5 20:19 | 显示全部楼层 中国新疆哈密地区
亮哥 发表于 2025-11-5 19:53
你家几个重点:1、2月份至今脾大;2、青海报告骨髓有感染;3、重庆报告提示全血4次方感染,有肝脾肿 ...

谢谢亮哥给的这个机会,能和权威建立沟通,也谢谢亮哥解答。
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 楼主| 发表于 2025-11-5 20:20 | 显示全部楼层 中国新疆哈密地区
菜菜子12 发表于 2025-11-5 19:59
血常规,肝功能检查这些都还好,全血阳性和脾大感觉不能判断是否慢活,如果有肿大的淋巴结可以活检排查下, ...

好的,感谢。后续其他检查安排上
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 楼主| 发表于 2025-11-5 20:20 | 显示全部楼层 中国新疆哈密地区
晨光中的小禾苗 发表于 2025-11-5 20:06
我觉得脾大,eb阳性且4次方,载量是不低的。虽然血象还可以,但也还是不能掉以轻心。看亮哥说你们参加了11 ...

好的,谢谢。
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