Sjia合并mas这一年多的闯关路

一王打不尽.

         各位论坛的大佬好，很久没更新了，今天把我们家孩子这一年多的求医经历整理一下，一路走来跌跌撞撞，踩过坑，也有过绝望，希望能给同样在跟全身型幼年特发性关节炎（SJIA）合并巨噬细胞活化综合征（MAS） 战斗的家庭一些参考[size=0.32]。[size=0.32]         24年10月停药，当时多激动复发的时候就多绝望，一个月后复发了，铁蛋白最高到8万多，激素冲击5天后终于稳定，全部的口服药又重新来一遍，院外规律两周一次妥珠单抗，中间也是反复有皮疹，没有完全控制，但命运似乎一直在考验我们，25年2月，第七次输注时发生了严重的过敏反应。当时心情跌到谷底，生物制剂过敏意味着一条路走死了。
[size=0.32]        没办法，病还得治，皮疹一直反复，3月份换了国外代购的卡纳单抗，对储存很严格，是一个需要冷藏的药，一旦失温就失效了，记得当时第一支是花了8600买的，普通的家庭已经算天价了，好不容易皮疹总算是控制了，后面到至今每个月都会满世界的找拼药的小伙伴，为了节省一部分，用了两支以后病情明显稳定了，主任就让减药，一个月把激素和环孢素全减下来，我以为曙光来了，这次肯定会成功，老天爷继续捉弄，减到一天只吃一次环孢素的时候，发烧了，天又塌了，5.20号把激素和环孢素全加上来了，6.3号注射卡纳单抗后又起了皮疹，不止一次想跳楼了，我以为这个药也过敏了，6.8发烧，然后儿研所静点激素，加了托法替布过度一下，用完卡纳后起皮疹，我想了一个月到底是为什么，因为也实在是没钱换别的药了，7月份怀着忐忑的心又打了一支，好在非常顺利，没出现其他反应，就停了托法替布，为数不多的好事情
[size=0.32]        总不能让你消停了，8月份又起了荨麻疹，无发热但瘙痒剧烈孩子无法入睡，去济南儿童医院静点了10多天的激素，8.14把环孢素换成乌帕替尼，一天半片至今，12.17时隔半年多终于迎来了停激素，停了没一周，荨麻疹又起来了，26.1.17瘙痒的荨麻疹和发烧席卷而来，年前的我真的又好想去跳楼了，受不住一点这一次次的病情变化，把激素又吃回去，至今还是零星的出现一些瘙痒的荨麻疹，2.27又发烧，口服药和单抗都在坚持用，在老家待了两天睡眠不足累的？也闹不清什么原因？为什么又会发烧呢？3.1号又赶紧加量单抗，提前几天用上药，这几天终于稳定了，目前用药：激素一片+乌帕替尼半片+四周一次卡纳单抗，从第一次川崎嗜血到今治疗快三年了，一直在波动，这病就这样，好了伤疤忘了疼，减药快了或者用药不对就很容易反复，前两年的目标是停药，现在心态已经放平了，只要稳定不发烧，和这病能和平相处一辈子我就很知足了
[size=0.32]        最后，感谢这一路来给我提供帮助的各位大佬，孩子总会长大，我相信病情也总会有一天稳定的，不管什么原因的嗜血，报团取暖，大家一起加油！

听涛观海

继续加油，祝健康快乐