疑慢活EB，求医，请各位病友大神指导经验！

TDRJQ

       广东地区，本人高度怀疑孩子得的是慢活，暂末确诊，但感染EB病毒2月余，目前没有针对EB病毒的治疗。因为查很多资料，看我们这个论坛，好像这种是没药可医，唯有移植这条路路，当地医生对这种病也是一无所知，总是安慰我会没事的。但移植这条路确实难以面对，孩子目前各方也都非常，完全看不出生病的样子，健康活泼，实在难以接受这个现实。所以请大神给我指引一下，有没有好办法？可以找哪位专家？

亮哥

       上个帖子不是有病友给你说了吗？让你去找广州中山孙逸仙医院的方建培主任。如果你觉得还不够，那就只有北京儿童医院张蕊主任或北京京都儿童医院孙媛主任了。还有，你不要过于焦虑，具体你自行选择，祝好！

TDRJQ

亮哥 发表于 2026-5-13 21:39
上个帖子不是有病友给你说了吗？让你去找广州中山孙逸仙医院的方建培主任。如果你觉得还不够，那就 ...

亮哥，能否加个微信？急求指导！万分感激！我观在是万分焦急和迷茫！

张2302

我们家小朋友因为eb病毒，所以我们也折腾很久，最后去了北京安贞医院看了王旖旎主任，还找张燕林主任做了一个活检，最后消停了，看了你的帖子，1、你们家没有亚群报告，也没有活检报告，你真的特别怕，真的查个亚群分选。2、还有做个活检，不行去北京挂张艳林主任的号，做个活检，有个结论

菜菜子12

完善相关检查吧，eb病毒淋巴细胞亚群，有肿大的淋巴结活检下

zk7427

1.慢活eb目前确实只能通过移植来治
2.慢活的确诊非常严谨，必须通过专业的医生来判断，与其胡思乱想不如赶紧决定挂哪个医生的号去看看。上面亮哥提到的医生都可以选择。因为孩子现在没症状，如果经济条件允许直接北上也没问题，一步到位解决你的焦虑。

JGAFI

老乡，我家孩子也高度怀疑是慢活，现在准备去广州儿童医院做全面检查，估计这一两天有床位了，整天胡思乱想也不是事，，焦虑是真的，，

melon

JGAFI 发表于 2026-5-14 17:21
老乡，我家孩子也高度怀疑是慢活，现在准备去广州儿童医院做全面检查，估计这一两天有床位了，整天胡思乱想 ...

小孩几岁？目前有没有症状？

TDRJQ

melon 发表于 2026-5-14 18:45
小孩几岁？目前有没有症状？

颈部淋巴结肿大，其他症状基本没有

JGAFI

melon 发表于 2026-5-14 18:45
小孩几岁？目前有没有症状？

七岁，现在在广州儿童医院全面检查，医生看症状说是慢性八九不离十，检查报告还没出来，现在也焦虑的不知如何是好，，

许金凤

张2302 发表于 2026-5-14 11:46
我们家小朋友因为eb病毒，所以我们也折腾很久，最后去了北京安贞医院看了王旖旎主任，还找张燕林主任做了一 ...

请问你们做的什么活检呀