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（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎么选择移植医院？

海角我不去了

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发表于 2026-5-18 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔疼，属于肠道型慢活EB。期间2023年用过几次PD1，效果不明显，就停了。刚做了胃肠镜，EB病毒血浆阴性，全血很高，6次方了。请大佬帮忙看下。北上就医想做移植手术，到底下一步移植该怎么办？

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发表于 2026-5-18 08:37 | 显示全部楼层中国四川成都

你家最新的EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？

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发表于 2026-5-18 08:41 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

淋巴细胞亚群2023年做的，3系感染，以T细胞为主

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发表于 2026-5-18 10:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

跟我孩子症状几乎一样，我们17年在上海误诊为了克罗恩，一年后确诊慢活EB，18年底了解到孙媛主任。果断去了北京，现在都康复几年了，就是后期的身体需要细心保养。

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发表于 2026-5-18 11:06 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

谢谢楼主

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发表于 2026-5-18 11:07 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

亮哥发表于 2026-5-18 08:37
你家最新的EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？

谢谢亮哥

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发表于 2026-5-18 12:19 | 显示全部楼层中国四川成都

平安无恙发表于 2026-5-18 08:41
淋巴细胞亚群2023年做的，3系感染，以T细胞为主

如果亚群以T细胞感染为主，然后最新的EB病毒又非常高，加上肠道糜烂等症状持续加重的话，那大概率还是考虑移植，不然等肠道症状严重到出血的话，后期可能想移植却没有机会了。至于医院的选择，你太纠结了，纠结几年了吧，还是自己选择吧，你家这种移植，可能还要对肠道进行一个评估，看是否能耐受住移植的清髓化疗。建议呢，医院选择肯定以儿童方面为准，不要去成人医院。其他谨遵医生医嘱，祝好！

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发表于 2026-5-18 16:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

谢谢大佬

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发表于 2026-5-19 08:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

儿童医院吧

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发表于 2026-5-19 15:41 来自手机 | 显示全部楼层中国贵州贵阳

请问一下肠道型慢活Eb是怎么确诊的呢？这几年都有什么症状呢，我家是时不时的胃不服舒服，然后还口腔溃疡，不知道是不是？谢谢

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发表于 2026-5-20 18:03 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽宣城

22年确诊...
没记错今年26年吧，你这还没选好去...

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发表于 2026-5-24 18:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

Annie 发表于 2026-5-19 15:41
请问一下肠道型慢活Eb是怎么确诊的呢？这几年都有什么症状呢，我家是时不时的胃不服舒服，然后还口腔溃疡， ...

症状就是偶尔肚子疼，23年做了PETCT医生说没事，25年做肠胃镜子查到的

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发表于 2026-5-25 18:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

萌萌31 发表于 2026-5-18 10:54
跟我孩子症状几乎一样，我们17年在上海误诊为了克罗恩，一年后确诊慢活EB，18年底了解到孙媛主任。果断去了 ...

移植了吗？

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发表于 2026-6-10 22:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

萌萌31 发表于 2026-5-18 10:54
跟我孩子症状几乎一样，我们17年在上海误诊为了克罗恩，一年后确诊慢活EB，18年底了解到孙媛主任。果断去了 ...

你好

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