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从无到有的噬血细胞综合征是怎么来的？

玩世不恭是一种

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发表于 2019-2-15 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

开始发热。38.5-40度。连续20天的发热不知道怎么回事？天天在家挂水也不见好，去大医院检查一下吧，做了全套的血也没看出是什么。住院吧。慢慢查。一周的不停查结果终于出来了。噬血细胞综合症。半月花了十来万。各种检查一大遍。确定了病之后怎么治疗。现在医生都没有给一个准确的消息。唉不知道以后怎么办了？得了这个病是不是就判了？

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发表于 2019-2-15 17:42 | 显示全部楼层

噬血这病有时候在地方医院检查和治疗的方案有限，特别是成人噬血，弊端更多，建议即使在当地能控制病情，也要第一时间去北京检查评估，争取更权威的评估或治疗。噬血不是绝症，你不要太灰心了。积极治疗吧，群里有很多治愈的成人病友，都有经验可以学习的。祝好！

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小灵通

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发表于 2019-2-15 17:55 来自手机 | 显示全部楼层

噬血又不是绝症，可以痊愈

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发表于 2019-2-15 17:56 来自手机 | 显示全部楼层

看原发病是啥
积极治疗
成人噬血推荐北京友谊

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玩世不恭是一种

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楼主| 发表于 2019-2-15 18:02 来自手机 | 显示全部楼层

郭郭发表于 2019-2-15 17:56
看原发病是啥
积极治疗
成人噬血推荐北京友谊

好我会去的。趁现在能走

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玩世不恭是一种

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楼主| 发表于 2019-2-15 18:03 来自手机 | 显示全部楼层

Farmer 发表于 2019-2-15 17:55
噬血又不是绝症，可以痊愈

看了百度确实很可怕的一个病

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玩世不恭是一种

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楼主| 发表于 2019-2-15 18:04 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-2-15 17:42
噬血这病有时候在地方医院检查和治疗的方案有限，特别是成人噬血，弊端更多，建议即使在当地能控制 ...

谢谢我会去北京在看看的

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发表于 2019-2-15 18:08 来自手机 | 显示全部楼层

病是可怕，积极治疗，多找几个专家看看，小孩的话基因没问题多数可以观察

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发表于 2019-2-15 19:22 来自手机 | 显示全部楼层

这个病确实很可怕，但不是绝症。有治愈的希望，通常情况下小孩治愈率高于成人。祝早日康复。

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发表于 2019-2-15 20:15 | 显示全部楼层

楼上说的都对。作为家长或患者，保持信心也很重要。祝早日康复。

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发表于 2019-2-15 20:54 来自手机 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征这个病现在诊断标准还是挺明确的，应该不难，相信医生不会误诊，主要应该关注一下什么原因引起的噬血，以及后续的治疗方案，我这里看不到检查结果，不敢断言

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发表于 2019-2-15 20:59 来自手机 | 显示全部楼层

不要过于担心，治愈的可能性还是很大的。就是花点钱。而且你二十多天都能过来，可能不是很急很严重的那种。共同努力！

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玩世不恭是一种

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楼主| 发表于 2019-2-15 22:03 来自手机 | 显示全部楼层

aa7411852 发表于 2019-2-15 20:59
不要过于担心，治愈的可能性还是很大的。就是花点钱。而且你二十多天都能过来，可能不是很急很严重的那种。 ...

现在我还能跑能跳的。和之前没病一样。不知道什么原因是用药控制了没

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