从无到有的噬血细胞综合征是怎么来的？

玩世不恭是一种

       开始发热。38.5-40度。连续20天的发热不知道怎么回事？天天在家挂水也不见好，去大医院检查一下吧，做了全套的血也没看出是什么。住院吧。慢慢查。一周的不停查 结果终于出来了。噬血细胞综合症。半月花了十来万。各种检查一大遍。确定了病 之后怎么治疗。现在医生都没有给一个准确的消息。唉不知道以后怎么办了？ 得了这个病是不是就判了？

亮哥

       噬血这病有时候在地方医院检查和治疗的方案有限，特别是成人噬血，弊端更多，建议即使在当地能控制病情，也要第一时间去北京检查评估，争取更权威的评估或治疗。噬血不是绝症，你不要太灰心了。积极治疗吧，群里有很多治愈的成人病友，都有经验可以学习的。 祝好！

Farmer

噬血又不是绝症，可以痊愈

郭郭

看原发病是啥
积极治疗
成人噬血 推荐北京友谊

玩世不恭是一种

郭郭 发表于 2019-2-15 17:56
看原发病是啥
积极治疗
成人噬血 推荐北京友谊

好 我会去的。趁现在能走

玩世不恭是一种

Farmer 发表于 2019-2-15 17:55
噬血又不是绝症，可以痊愈

看了百度确实很可怕的一个病

玩世不恭是一种

亮哥 发表于 2019-2-15 17:42
噬血这病有时候在地方医院检查和治疗的方案有限，特别是成人噬血，弊端更多，建议即使在当地能控制 ...

谢谢 我会去北京在看看的

听涛观海

病是可怕，积极治疗，多找几个专家看看，小孩的话基因没问题多数可以观察

蓝天

这个病确实很可怕，但不是绝症。有治愈的希望，通常情况下小孩治愈率高于成人。祝早日康复。

arroa

楼上说的都对。作为家长或患者，保持信心也很重要。祝早日康复。

徐辉

噬血细胞综合征这个病现在诊断标准还是挺明确的，应该不难，相信医生不会误诊，主要应该关注一下什么原因引起的噬血，以及后续的治疗方案，我这里看不到检查结果，不敢断言

aa7411852

不要过于担心，治愈的可能性还是很大的。就是花点钱。而且你二十多天都能过来，可能不是很急很严重的那种。共同努力！

玩世不恭是一种

aa7411852 发表于 2019-2-15 20:59
不要过于担心，治愈的可能性还是很大的。就是花点钱。而且你二十多天都能过来，可能不是很急很严重的那种。 ...

现在我还能跑能跳的。和之前没病一样。不知道什么原因 是用药控制了没