7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？

玲丫头# · 发表于 2026-6-26 08:29

我家孩子2024年住院就有脾大，淋巴大，查出来的结果有EB病毒，但是当时没有确诊慢活EB。今年的5月份也是高烧不退，三系减少，骨髓里少见嗜血细胞，脾大，淋巴大，EB病毒三系都有，确诊了慢活EB继发嗜血细胞综合征。现在家人讨论，准备给孩子做移植，也担心费用太高，后面治疗费用跟不上，想问问一下大家，你们孩子都是花费了多少？我们心里好有一个准备。

亮哥 · 发表于 2026-6-26 21:00

其实这个问题有时候真没有可比性，因为每个人情况不同，就像慢活EB的移植，难度整体上要大于原发性噬血。然后再说费用，有时候除了医生经验，真要看点个人的运气。而且造血干细胞移植手术是存在风险的手术，不是说做了手术都能成功的。

然后说手术费用，移植顺利的50万以内就够了。稍微复杂或有些排异的可能80万到--100万。特别复杂的或严重排异估计要上百万了，人财两空也是可能出现的。所以，有时候需要结合病人病情、供者条件、医生经验、个人运气来综合衡量的，尽量找有经验的儿童医院就行了。具体谨遵医生医嘱，祝好！

O2480 · 发表于 2026-6-26 21:10

找对医生很重要，医生根据孩子情况制定方案，量身的方案花费的或许也就少点，大部分大概50w左右，也有花费比较多的，具体情况还得具体对待，每个孩子的病情不一样，移植遇到的问题也不同固然花费也不同！反正至少得备50吧

小志、何 · 发表于 2026-6-26 21:10

楼上大佬把该说的说完了...强调两点，第一去经验多的医院，但是就和楼上大佬说的一样哪里都有失败案例。第二费用多少取决于后期排异多少，我见过报销完自费十几万出仓的，后期无任何排异的，也见过自费三百万的，最低准备50以内，防止进仓出现紧急情况，毕竟准备多不见得非要用，理解了吗？进仓预付款首都那边需要20/30个，第一个礼拜外购药10个以内，所以大概需要多少应该给你表达清楚了，祝治疗顺利