28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事

凹陷修复数据复 · 发表于 2026-7-2 12:29

主持人：

孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医院，也曾在北京移植的关键时刻因为没有方案到处找接收的医院，甚至被权威医生放弃。最后择机的找到了北京航天中心医院的罗荣牡主任，在罗主任的精心治疗下顺利完成移植，现阶段已经在开始工作了。具体诊治过程请孟先生给大家分享！有请孟先生！同时也请罗荣牡主任在该康复病友嘉宾分享后，给予正能量点评，感谢罗主任！

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康复嘉宾孟先生：

   尊敬的罗教授，你好，各位病友好，非常荣幸能给大家分享一下我的自己康复经验，整个治疗是非常曲折的，最后也是相对幸运的，非常幸运。我是成人EB噬血综合征患者，当时感染的时候是 28 岁。我是 24 年底发病发现的噬血，当时表现是肝脾大，每天高烧 39度以上降不下来。发病当时非常非常急，特别急，我们家里边当时没听说过这么严重的病。我发烧的时候在去北京第一个医院的时候，那时候还不知道是这个病，是我自己是走着去的，当时是有点发烧。这病快到啥程度呢？我住院一晚上的时候，我当时走着去的，住院一晚上，第二天浑身肌肉疼的走不了道，大夫说怀疑我是噬血，就让我抓紧转院去那个权威医院，完了出院了之后叫了个救护车，走不了道了，叫了个救护车带我去了北京各大医院，就是血科，权威的就是好多医院完了，那时候马上过年了，还有四五天过年完了，那个好几家医院看了我的情况之后都不收，都说床位紧张，只能在就是急诊打着保肝药，大概这样是拖了一到两天，后来就严重了，严重的时候在北京找不到医院接手。

   没办法了，只能叫救护车准备去天津。这时候严重到啥程度？就是已经救护车过来看。看当时我那个表情啥的，救护车没敢拉。救护车说的这病人随时有生命危险，去不了天津，去天津路上就很容易，就是没到半道说，那救护车说担不了这责任。没办法，当时高烧将近 40 度，那个就是顶着高烧自己家开车去的天津，先到的天津最权威的血液科。刚开始检查，没等检查完，病危通知书先下来了。完了，在也是在权威的血液科打了两天的保肝治疗，不是在病房，是在急诊，打了两天之后医院说的那个没有治疗失血的团队也是没接受我，也让我出院了，完事之后，但是就是在最绝望的时候，也是过年前一天，天津另一个权威的血液科把我收了。住了之后给我检查，确认噬血之后给我做了血液透析，因为那时候我肝衰，做了血液透析和依托泊苷治疗，也就是 9 次方案治疗，大概一到两个流两个疗程的时候，其实状态已经很好了，就是我当时对这个病不了解，我以为化疗他当时给我出的方案是 9 次方案，全打印到一篇纸上给我看了，化疗是 8 个周期。8 个周期之后是一个月化疗一次，然后往后排排的点这样式的，我以为就是打八周化疗之后就好了，当时以为就是这个病，就这样，后来过完年我哥说的，现在也没啥事了，你去权威医院，就是北京某某权威医院，评估非常厉害。

   听从当地医生建议，到了北京某某权威医院之后我才了解噬血是咋回事，才知道这种病只要是EB病毒相关噬血，成人EB病毒相关噬血不是b细胞必须得移植。我当时也是必须得移植的情况。我这样的就在那个某某权威医院开始做移植前的准备治疗。这期间也认识了好多病友，就是噬血的病友都在等着排仓，他们基本大部分都能那个匹配点血缘，就是直系亲属的干细胞我匹配不上，我当时匹配了20多个，我就是一直在这打着那个 L-DEP 方案，在那等着，那时候就是现实太残酷了，有好多病友进仓之后就出不来了，连续有了好几个。

   我当时太害怕了，我就说不治了，回家吧，回家能活多长时间算多长时间吧，当时就是这种，就是这个想法了。而且家里人不放弃也是鼓励我，全家族都大力支持我，让我移植，然后没办法又回到这个北京权威医院，找权威的主任说移植肯定的了，给我两个方案，就给我两个选择，一个是选择亲属干细胞移植，一个是非亲属干细胞移植。不过这个权威主任又说了，两个方案都没办法实现。第一，我亲缘匹配不上，只有我亲我父母能匹配 50%。但是体检不达标，用不了，根本就用不了。第二个就是非血缘方案更不行了，非血缘方案权威医院第一需要二次淋巴回输，权威医生当时直接明确告诉我，一般供者不会配合二次回输，所以不建议骨髓库寻找供者。第二是我化疗周期太长了，我化疗了8期94方案。当时我一共是6次 L-DEP方案，当时是已经4次了，也就是说那时候我就已经算94方案+L-DEP已经 12 次化疗了，身体已经垮了，各脏器都已经受损了。而且还得排仓，再加上等那个匹配血液库，当时权威医院告诉我就是我等不到，我活不到那时候了。也就是说两个都是死胡同，我已经没救了。

打赌哥的封面.jpg

   当时在也认识好多病友，病友就跟我说的上海血液科非常权威，让我去过去看看，我连就是当天直接开车就去了大概 2,000 多公里，完了到那边我挂了两个 800 的专家号，三四个呀，是四五个，我去忘了时间太长了，有几个主任号？主任号是 500 的，都是大主任号。所有大夫给我的只有一个方案，全部统一，就是他们只有一个方案，就是让我找最好的供者回最权威的北京某某医院，就是只有这一个方案，那我就心寻思，那你不如直接告诉我回家等死算了，跟没有方案是一样的。我当时我在噬血*慢活EB病友10群，我在病友的10群。那时天天逛这个病友论坛呢。我没事，就是搜索看，之前有好多案例什么的，看到有一个病友提问贴我北京都有多少个权威的噬血医生专家？其中就有一个说到罗荣牡教授，有好多我都看过了嘛。罗荣牡教授这块我没去过，当时也是绝望了，就是抱着试试看的态度去的，其实也没抱多大的希望了，因为最权威的专家都放弃我了。

   罗教授当时看着我之后就是大概了解一下情况，说小伙你才28岁，你咋能放弃呢？就当时给我出了方案之后说我有80% 以上的几率能看好。看完门诊后，那个我就在罗主任就给我安排那个血液库找供者，也就是采取的就是那个权威医院不采纳的骨髓库移植方案。反正都已经这样式了，有机会咱就往上呗。把希望全都寄托在罗主任身上了。治疗期间治疗，又打了两次化疗，这期间前后有20多天就顺利入仓了。之前长期的化疗我嘴里边起泡了，当时我在那个群里边还有好多的病友都有这个情况，那时候我问那个罗教授，我说这个是咋回事，完了就是当时嘴里起了好多泡和溃疡，就是马上要入仓了嘛。别的医院都是告诉我这东西属于是免疫力的问题，没有办法。就是大量漱口把牙齿都漱飞了那种，完了上药，完了抹碘伏，还有一个就是偏方都用上了什么贴那个药片，把那个药打碎了贴在舌头上都没有用。罗教授后来给了我一个办法，他说的让我吃那个阿昔阿洛韦片，两块钱一盒，吃了两盒就好了，要是有这种问题的病友也可以咨询一下医生，看能不能用，试试。

   更让我佩服的就是罗教授的医德，他给我讲解噬血的原因和不移植的风险，讲的非常细心。也同时给我安排开仓啥的，罗教授后来就我就开始治疗了，治疗一直都很顺利，罗教授期间也非常细心，大夫是每天查房，罗教授是一周查两次房。教授细心到啥程度呢？她每次到我病房的时候，她直接都能指的我是现状，是啥情况？我血常规不一样，我是哪块高了哪块低了，主任直接都能告诉啥情况，而且第一时间给出治疗方案就是非常细心。然后有一次是我得了毛霉菌，我啥感觉没有？毛霉菌一开始初期的时候我不知道这东西是就这么回事啊？还是咋回事？就是我一点感觉都没有，主任给我查出来了，完了那个罗教授说的，就直接给我开始治疗启动方案了，治疗之后好了之后我也是才查了一下嘛。我才知道，就是毛霉菌一旦严重起来，就是移植之后免疫力非常低，就是正常人毛霉菌没事，你要是移植之后毛霉菌严重起来是救不了的，就是非常严重。我在航天治疗，感觉看罗教授把每个病人的情况都做的非常细，她不包括不单是检查房的时候知道我的情况，就是每个病人情况她都知道。甚至在病人发现异常之前就能发现，真是了不起。其实血液科我感觉对病人最重要的就是大夫和专家的细心，就是哪怕说你移植方案再好，有一个小细节不注意到，就包括我当时那个毛霉菌，一个小细节我都没注意，那就是全盘皆输，全都没有用，之前就再好的方案都没有用。

   找到一个负责任的医生，然后完全信任和配合，就是咱们队友该做的，也就是不走弯路的选择，只要是别有太多的异常和重大问题，一般家庭都能承受，就是这个治疗的费用也能，还有特别慢活EB和噬血病人，如果你们检查了出来，就是EB病毒相关噬血。不是b细胞的基本上必须要移植的，也决定好移植的就千万别拖拖拉拉，拖拖拉拉就把身体拖拉垮了，拖到后面移植成功几率基本就是很低了，我当时其实就是比较严重了，拖了的有点时间有点长。完了再一个就是移植也是有风险的，病友有机会也是多跑跑，多看一看，多问问专家，不同的专家有不同专家的看法。我当时治疗前期就是信息闭塞，就是不知道有多少个专家能看这个病，导致毫无头绪，多次就是绝望，多次经历绝望，最后也非常感谢北京航天中心医院罗荣牡教授，让我得以有继续生活和工作的机会，也感谢各位病友在我最困难的时候提供帮助，也感谢亮哥，最后再次感谢罗教授，也祝各位病友早日健康起来。加油，各位病友好，亮哥，我的演讲完成，这就是我的病程。

孟先生的记录

罗荣牡主任点评：

   孟先生，我都是亲切的叫他小虎。我也特别喜欢这个大男孩，笑起来特别可爱，就是他第一次来看我们门诊，就像他说的，他当时我很惊讶，他充满了绝望，就是说他没戏了，活不了多久了。当时我很惊讶，我想着一个20多岁的小伙子，人生才刚刚开始，怎么就没希望了？而且他当时的噬血是已经控制住了。然后我就很疑惑，所以这个里面也有医生之间治疗观念的差别，其实我认为移植后的这个非血缘，为什么我今天的讲课是推到了这边？就是因为我觉得非血缘移植适合，这个慢活移植和噬血是比较合适的，就是移植后的 DLI （淋巴细胞回输）其实只有一小部分人需要，DLI（淋巴细胞回输） 大部分人是不需要的，而且小虎我们又给他留了细胞，他现在还冻存了细胞，就是我们在输注的时候会留一点。

   所以我想这种非血缘又是EB病毒相关的，他唯一的缺陷，他就是化疗打得确实有点多，身体状况不好，长期用激素，然后他噬血就是他那个抗胸腺细胞直到移植前还是一直很高，所以他移植后容易出 TMA 是出现了的，表现为肌酐特别高。小虎你记得吗？那段时间我都特别紧张。我们还买了两只这个香港买的抗排异药来替代环孢素，通过就是至少是一个月时间才度过这个移植后早期的这个艰难的这个TMA激活时期，在这个时间点完了以后，他的这个乳脱又开始涨了900多和1000多，我记得那时候我就觉得TMA都好了怎么还涨，然后就给他查了一个血，果然是发现原来是毛霉菌感染。然后又给了一段时间治疗以后，这才解决问题。

   然后这时候才把环保素和他克莫司恢复回去，然后他又出过一点排异，但是不大，有点皮排什么的，肝排什么的，但肠排都没有出过，然后给了一点抗排药，就一直在门诊维护，现在就是应该是完全康复。他主要是也没有 EB 病毒激活，然后脏器都现在都是完全正常的，所以我觉得小虎应该将来这个应该康复的，这个希望是非常的，然后再出问题的可能性应该比较小了。只要继续注意自己的这个生活，注意别太任性，然后一定要注意别感冒了，别乱吃东西这种，争取移植后两年恢复到一个完全正常人的状态。

罗荣牡教授

   但在他治疗过程中的这种，就是我当时听小虎讲，其实我也有点心理准备了，就是病人，也许其实我们作为医生，我们也会得病，就得病以后那种惶恐，那种不知道谁讲的是对的。也不知道该去哪，然后心里面那种难过，像他开车2000，1000公里去上海，最后得到的答复还是要回北京，就是各种各样的一种绝望的程度。我觉得确实这种压力其实比生病更大。心理的这种折磨，所以我也希望就是我们这样的，像这个我们的吕先生他们做的这个工作我也觉得非常的有意义，他作为一个患者群体。他能够集合全国人的这个情况，而且他没有利益关系，有的医生他为了拉病人可能去夸大自己的工作能力，夸大自己的效果，你最后也不知道选谁。所以我觉得这个吕明亮先生他应该是一个大家长，是一样的，作为过来人他了解了这些，然后给患者一这个引路，最终的决定权还在患者本人。

   还有病人你需要了解，就像小虎。你一旦选择了这个医生，也请你相信！不一定是我，就是如果你反复的去质疑的话，我就会打退。我跟说实在话，因为医患关系本身是个敏感话题，这个病是需要医生为你两肋插刀的病，其实是你都成那个样子了，所以希望双方多理解多信任，获益的一定是病人。对于这种不相信我的人，我坚决不做移植，因为我觉得你要选择一个自己相信的人才可以，我就这些，吕先生。

主持人：

   感谢罗主任，感谢孟先生！