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噬血细胞综合征之家

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EB病毒阳性 T细胞增生 血液检查结果

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发表于 2019-3-15 09:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我孩子今年24岁,女。两年前因为高烧,在北京首都医院查出EB病毒感染,期间大夫给开过抗病毒 口服液,使用一段时间后,效果不太明显。当时医生告知,没有特效药物治疗,让适当锻炼身体,增强体质。所以没有再继续用药。2018春天开始,孩子频繁高烧,我们在当地消炎、退烧治疗。但是每个月都有几天高烧,尤其是例假前后开始。当时以为是妇科,气血虚,曾经吃中药十几副条理妇科,未果。

       2018年6月因为高烧,我们去了北京检查,彩超查出腹腔多发淋巴结肿大,肝脾肿大,医生怀疑淋巴瘤。我们曾在北京另外一家医院进行淋巴瘤排查,期间做过pact检查 两次,腹腔穿刺两次,骨髓穿刺两次,找友谊医院的周小鸽教授和第三医院的高子芬教授会诊腹腔病理,结论是就穿刺情况看,不支持淋巴瘤,诊断为EB病毒阳性T细胞增生。三次在北京住院 检查,肝脾腹腔多发淋巴结减小或者减少,腹腔穿刺诊断不支持淋巴瘤,EB病毒阴性。期间曾多次检查血液EB ,有时候显示阴性,有时显示阳性。

       2019三月初,我们挂了王昭主任号,安排在友谊医院通州院区检查。现在检查结果出来了,但是我们家属当时没有陪在病人身边,不懂检查结果怎么解释。大夫也没有对检查结果给病人解释。作为 家长,我们很迷茫,更多的是担心。所以请病友和朋友给看看检查结果情况。



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发表于 2019-3-15 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
你这检查结果不理想啊,提示病毒活动,感染的细胞是T和NK,现在发烧吗?
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发表于 2019-3-15 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
把周小鸽的病理发下吧
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发表于 2019-3-15 09:19 | 显示全部楼层
血常规血红蛋白和C反严重不正常,UNC13-4蛋白表达不正常,细胞因子多项不正常,SCD25严重超过标准,T和NK细胞EB感染,EB病毒全血和血浆均阳性,结合长期病史及病理活检报告,个人觉得应该是  慢性活动性EB病毒感染 ,有噬血的倾向, 请遵医生医嘱排除和确诊。 另外EB病毒阳性T细胞增生这个疾病分为3级,你家病理报告上是几级呢?
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 楼主| 发表于 2019-3-15 09:20 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-3-15 09:19
血常规血红蛋白和C反严重不正常,UNC13-4蛋白表达不正常,细胞因子多项不正常,SCD25严重超过标准,T和NK细 ...

II-III级
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发表于 2019-3-15 09:22 | 显示全部楼层

那有点严重了。建议积极骨髓配型,做好造血干细胞移植的准备。遵医嘱诊治。祝好!
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发表于 2019-3-15 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
慢活EB的节奏……
抓紧时间上治疗吧
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发表于 2019-3-15 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
看你的描述加上检查报告,像是慢性活动性EBⅤ感染,现在可能触发噬血了,要积极控制,控制住了可能还要造血干细胞移植
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-3-15 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
对比过噬血8项标准吗?sCD25很高有噬血的倾向,尽快联系主治,看看如何控制。
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