请教下皮肤问题！

飞4717

我是成人慢性活动性EB，T细胞增殖性疾病1—2级的患者，开始也就是皮肤问题，手上起很大的水泡并肿胀，脸颊也肿胀，左眼眼皮也肿！在友谊医院用DEP化疗后好多了，现在五个疗程结束了在吃激素观察（现在每两天吃一颗）。蛋现在手背还是有些轻微肿，脸颊硬邦邦还有些肿而且会起些痘痘流黄水，左眼皮还是有些肿。请问大家有这种情况么？用什么擦擦脸会舒服些？其他检查一切都好！！望大神们不吝赐教！！

leviathan

你eb感染分型做过么

leviathan

可以在皮损处使用强效皮肤激素

亮哥

你这个还是慢性EB的问题，免疫问题造成的，我见过几个这样的小孩，都有这类皮肤问题，后期都移植了，极个别在观察，你属于成人的慢活EB，还是听老王的吧。

飞4717

leviathan 发表于 2019-4-1 09:53
可以在皮损处使用强效皮肤激素

谢谢！EB分型全部都有五次方！

飞4717

亮哥 发表于 2019-4-1 12:38
你这个还是慢性EB的问题，免疫问题造成的，我见过几个这样的小孩，都有这类皮肤问题，后期都移植了，成人的 ...

谢谢！

leviathan

飞4717 发表于 2019-4-1 13:47
谢谢！EB分型全部都有五次方！

你可以把确诊经过和检查完整发出来 毕竟这种光皮肤的比较少见

亮哥

你没有发烧那些症状吗？

飞4717

亮哥 发表于 2019-4-1 14:53
你没有发烧那些症状吗？

以前有反复发烧（一个季度 生次病），打打消炎针就好了！去友谊治疗后就一直没发烧过了！！

飞4717

leviathan 发表于 2019-4-1 14:17
你可以把确诊经过和检查完整发出来 毕竟这种光皮肤的比较少见

等我想想整理下！！

以心印心

如果再去北京复查，可以挂个友谊医院皮肤科王莉（正主任医师）看下，给她说明下你的情况，她对EB病毒引起的免疫紊乱比别的医生稍多了解，可以信任她开的药膏。

飞4717

以心印心 发表于 2019-4-2 14:29
如果再去北京复查，可以挂个友谊医院皮肤科王莉（正主任医师）看下，给她说明下你的情况，她对EB病毒引起的 ...

好的！！下次去了找她看下！！谢啦！