孩子怀疑噬血和慢活EB，焦急等待结果中

若遇浅香 · 发表于 2019-4-17 10:22

孩子 16个月，4月5号开始发烧，去县医院查血血小板才34，也没说出什么来，4月6号去市医院看大夫是说流感说吃奥斯他韦，吃了5天不见好还是一直烧。

然后4月11日去了省济南儿童医院查，说是EB病毒，就住院治疗好几天吊水阿昔罗韦，还是高热不退，问医生说排查噬血细胞和慢活EB，今天抽血等待结果中。

亮哥 · 发表于 2019-4-17 10:30

个人觉得还是要先排除EB噬血，因为有EB不一定就是慢活EB，大多数都是EB噬血。另家长也可以搜索论坛的噬血八条标准对照病情。小孩EB噬血年龄小，除了需要积极控制病情，还需要做相关基因检查排除原发。还有就是，如果地方医院治疗噬血经验不足，在孩子身体条件允许转院的情况下可以转上级权威医院治疗。

小夏 · 发表于 2019-4-17 11:02

赞同楼上的

leviathan · 发表于 2019-4-17 11:06

嗜血eb和慢活eb有时候是共同存在，部分嗜血是慢活引起，如果只前没有反复发热症状，而是这一次突然开始发热并且血小板降低，则考虑为普通eb嗜血而不是慢活引起的嗜血

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-4-17 11:09

同意猪哥哥的意见，可以借鉴

菜菜子12 · 发表于 2019-4-17 14:55

血小板很低了，应该及时确诊及时治疗

LauraLiu · 发表于 2019-4-17 20:35

祝早日康复

熊大 · 发表于 2019-4-17 20:57

即使eb噬血也不用慌，通常情况下，大部分儿童患者在当地医院能够得到有效控制，8周后去北京评估停药；化疗期间记得提醒大夫用大白片，防止卡肺。

一世健康 · 发表于 2019-4-17 22:31

有时间论坛多学习，有机会多和医生沟通，积极治疗，祝好