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儿童EB病毒噬血细胞综合征

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发表于 2019-4-24 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       儿子是2018年11月22号下午从学校接回来就发烧了,晚上洗澡出来吐了,带去县医院给开了退烧药回来吃,三天后还是持续高烧,于是就带去县医院住院就医,26号晚上住院按流感来治疗。打了三天的点滴,还是烧不停,于是医生说要上抗生素药了!我们也只能听医生的,26晚上进去的时候就查了血常规,没有发现异常!

       打了抗生素那天都不发烧了,以为好了,下午打完针我还带娃回家洗澡了,因为好几天都不洗澡了,没想到那天晚上又烧了起来,30号那天我和主治医生谈了,她说可能是这个抗生素药不对症,又帮我换了药,加重了剂量,还是白天不烧晚上又烧了!当时我就很紧张了,和老公商量要不要去带儿子去南宁市看病。老公不愿意,让我有钱自己带娃去!无奈我又在县医院治了几天,发现儿子发烧的频率越来越多,而且从39℃升到40°C以上!我坐立不安,而且因为都是我自己带儿子,吃不好睡不好累得不行!我又去找主治医生,我说我想转院去南宁市看病!因为一直没有查出儿子反复发烧的原因!4号在我发脾气一直坚决要带娃来南宁看病,老公终于很不情愿的和我带儿子来南宁区妇幼!当时儿子已经连续发烧13天了!那天挂号的那个医生看完我儿子的病历和出院小结,开了几项让我去检查,她让我去外面的药房买阿奇霉素给儿子吃。

       第二天结果出来了,EB病毒阴性,也没有支原体感染。医生叫我自己买点药吃!我心中不放心又挂了另一个医生的号,医生一看没有检查血常规就让我马上去查。结果出来了以后医生让我马上办理入院,他说我儿子血小板减少,铁蛋白很高,总之就是我儿子没有一点抵抗能力了,很容易被传染,必须马上住院,病情危险!可是那天妇幼满了,没有床位,我们马上打车去了附近的医院留医就诊。6号那天早上我们又来到区妇幼,我早早排队终于有了个床位给我!中午终于得入院就医,做了全身检查!那天晚上儿子发烧两次,早上起来嘴唇发黑!我跑去叫护士,护士也很紧张,马上叫来好多值班医生护士,拉来了氧气瓶给我儿子输氧气!9点多的时候,有两个医生有过来给我们下了一纸病危通知书!说我儿子极有可能是患了噬血综合征,要我们立刻做骨穿!这时候我傻了!老公终于开始重视了马上去打电话!

       经大家商量对策,我们7号那天下午转院来到南宁解放军923医院,马上做了骨穿,确诊是患了噬血综合征!晚上医生说先给上激素药,看看能不能控制住病情,第二天还抽了我们夫妻的血,说是拿去做基因测!怕是属于遗传的!医生说如果激素药能控制病情的话就不用上化疗!后来第二天还是没有退烧,马上就打了化疗药!8号到22号一直都上化疗药,还好病情控制住了,儿子开始好转了,一天天适应打针吃药!也开始吃东西了!22号出院后每周都上去抽血化验,医生开了环孢素溶液,抗病毒药(一颗药237块),配合吃硫糖铝,上依托泊苷化疗药!春节过后,开始两周上去一次。直到3月1号,复查后医生说可以停药了!终于可以松了一口气!儿子浮肿的脸在停药后慢消了。

        现在孩子已经停了依托泊苷,然后在南宁减药,环孢素从5ML每天减1ML,然后两个星期去门诊复查,做相关检查。



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发表于 2019-4-24 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
你儿子多大了?确诊了?现在开始化疗了么?什么治疗方案?
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发表于 2019-4-24 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
照你目前所说,情况应该是不错的,另外基因结果如何,是化疗了几周呢或者几次
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发表于 2019-4-24 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-4-24 07:42
你儿子多大了?确诊了?现在开始化疗了么?什么治疗方案?

你还有后面一段啊,看来病情控制住了,祝早日康复,另外,精心护理,谨防复发。
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 楼主| 发表于 2019-4-24 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子发病的时候是2岁8个月,基因结果出来了,我儿子不是属于遗传因素。所以医生说只要病毒清除了就痊愈了。现在情况是痊愈了,医生说可以去幼儿园了,不过我还是非常担心这个病会不会复发!真的太可怕了
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发表于 2019-4-24 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
韦艳梅138786380 发表于 2019-4-24 14:06
我儿子发病的时候是2岁8个月,基因结果出来了,我儿子不是属于遗传因素。所以医生说只要病毒清除了就痊愈了 ...

目前还在减药,上学的话缓缓,观察一段时间,彻底稳定了再去要安全些
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发表于 2019-4-24 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
韦艳梅138786380 发表于 2019-4-24 14:06
我儿子发病的时候是2岁8个月,基因结果出来了,我儿子不是属于遗传因素。所以医生说只要病毒清除了就痊愈了 ...

我感觉你还是不要大意
这个病毒没那么简单
入学可以暂缓 建议到下半年再考虑
祝顺利
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