停药十一个月检查结果，还没看医生

愿余生安好

三岁的孩子，EB噬血，八周停药，现在停药十一个月多一点

亮哥

对比之前呢？有上一次的报告吗？

愿余生安好

亮哥 发表于 2019-4-27 10:48
对比之前呢？有上一次的报告吗？

亮哥，CD107测过四次了，都低，情况和这个差不多，NK活性也和这次差不多，全血没查过，亚群本地省医院复查的，厂家不同，在我前一个帖子里，麻烦亮哥给看看，我们停药这麽久了，全血还没转阴

愿余生安好

前面三次亚群

殷红

自己去友谊四楼找人抽血做的检查吗？

愿余生安好

殷红 发表于 2019-4-27 12:02
自己去友谊四楼找人抽血做的检查吗？

没有，看的王主任门诊

亮哥

比较之前的帖子，EB细胞亚群病毒载量有好转，其他的结果仍需后期检测，部分儿童的免疫在后期都能健全恢复，祝好！

菜菜子12

感觉还是挺好的，但cd 107有点低，应该还是会持续观察

LauraLiu

小孩儿，慢慢来吧，精心养护，时间越长越有利。

愿余生安好

感谢各位，今天发完帖子后，王主任电话咨询接通了，向各位汇报一下，主任意见继续观察，两个月复查，不排除免疫缺陷，但也有随着发育痊愈的可能。全血转阴也不是不可能，有的患者2.3年才转阴的也有。但要时刻观察，如果EB定量多起来，全细胞感染，复发早晚的事。说实话，本来在复查前我的心经过一年已经少许平静。心存侥幸，觉得我的孩子已经痊愈。这些报告即在意料之中又在准备之外。现实告诉我路还长，一切结论都为时过早。作为父母别无选择，坚定的走下去。其实一直想与各位病友分享一下治疗经过，实在没有勇气回想往事。感谢亮哥，感谢各位。