腺病毒肺炎引发噬血治疗无效的病例 ——— 代某小病友父亲转发

亮哥 · 发表于 2019-5-2 11:37

此病例是一位小病友父亲因不堪回首，特让我代转发表以警示各位病友。腺病毒肺炎引发的噬血比普通噬血的病情复杂，很多地方医院对普通噬血仍在摸索治疗阶段，对复杂型噬血基本治疗经验不足，容易造成不可挽回的局面。当然，一些噬血病友病情过于复杂，在北京也是难以有效治疗。但是通过病友群的了解，多位腺病毒肺炎的噬血小病友在地方医院治疗效果均不佳。欣慰的是病友群有腺病毒肺炎引发噬血的小病友，在北京儿童医院治愈，其家长并分享了康复记录，而且在治疗过程中没有使用化疗方案。病友群本着对病友负责的态度，建议相关腺病毒噬血病友在有条件转院的情况下，尽量去综合实力强和经验丰富的上级医院，那样可以大幅度提高治愈率。

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     2019年4月1日湘雅附二23楼住院，严重肺炎，反复高烧，没有精神，医生检查不出来什么原因，检查结果都在可控范围之类。

   4月5日，肺炎加重，送去了儿童重症监护室，又是各种检查，包括外送血液到武汉，直到到8号，才诊断是腺病毒引起的严重肺炎，另又诊断腺病毒肺炎引发了噬血细胞综合征。两个极其罕见的重病！

   医生说腺病毒肺炎没有特效药，只能用抗生素辅助治疗，需要靠自身免疫系统作用。控制噬血用的是2004方案化疗，并且在4月9号开始血浆置换，（隔一天一次置换09/11/13/15/17），从4月9号到4月19号肺部情况在好转，各个噬血指数也都在好转，甚至是稳定下来的感觉！（后面病情复发，医生判断稳定只是血浆置换带来的短暂效应，没有从根本上控制原发病。）

   但是4月20号开始又反复低烧两天，之后就开始反复高烧，医生检查后判断因为化疗导致粒细胞太低，又被感染了，引发了败血症。

     又是用各种进口的抗生素治疗，但是各个生命指标每天都在变差，败血症控制不了，腺病毒肺炎又加重，噬血又重新复发了，医生已经没有有效的治疗方案了，最后肺部上了呼吸机，血氧饱和度仍然不足，各个器官功能一天天的下降，走向衰竭。。。。。。

此位小病友的父亲忠告各位病友一句话后退群：“ 发现此类腺病毒肺炎引发噬血，应在病人有转院条件的情况下，立刻去北京相关权威医院治疗！”