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浙儿小病友病情记录

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发表于 2019-5-5 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       4月25日,发烧,高烧不退。持续两天,送到安徽省歙县人民医院进行治疗,注射抗生素5天,高烧不退,血常规检测到异淋,建议去上级医院进行治疗。

       5月2日上午,到达浙大附属儿童医院湖滨院区血液科进行检验和物理退烧,5月2日下午我到达医院,和医生探讨病情。异淋26%,需要验证是否是异常细胞和异常淋巴细胞。

       5月3日 骨穿。5月4日上午,检验结果为异常淋巴细胞,科室讨论,结合各检验结果。满足嗜血细胞综合征5条,遂4日下午采取地塞米松+血浆置换进行初步治疗,情况转好,异淋偶见,各项指标正在恢复,只有铁蛋白未知。

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 楼主| 发表于 2019-5-5 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
我想问,如果这几天病情稳定,是否继续使用地米治疗?
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发表于 2019-5-5 23:45 来自手机 | 显示全部楼层
患者多大,还发热吗?血常规如何?肝功如何?scd 25?铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性?这些都是噬血指标,重点关注,另外应当完善基因检查及细胞功能学检查,应当继续激素治疗,如有必要还需要化疗,祝好!
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 楼主| 发表于 2019-5-6 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-5 23:45
患者多大,还发热吗?血常规如何?肝功如何?scd 25?铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性?这些都是噬血指标,重 ...

2岁4个月,eb今天出结果,nk细胞只有进院第一天做了,最近没做,肝功能也没有做。主治医生说肝功能需要一段时间恢复
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 楼主| 发表于 2019-5-6 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-5 23:45
患者多大,还发热吗?血常规如何?肝功如何?scd 25?铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性?这些都是噬血指标,重 ...

铁蛋白也没出结果
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 楼主| 发表于 2019-5-6 08:12 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-5 23:45
患者多大,还发热吗?血常规如何?肝功如何?scd 25?铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性?这些都是噬血指标,重 ...

体温正常了
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发表于 2019-5-6 08:17 | 显示全部楼层
一般是持续治疗8周后评估看是否继续或停药。但最近也有部分专家主张更少的用药时间。主要看恢复和主治对病情的把握。激素是治疗方案中的基础药物,一直都会需要的。祝早日康复
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发表于 2019-5-6 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
在没有查出确切的病因之前,使用地米可以有效缓解嗜血的病情,后续确诊病因会使用8周的vp16化疗,地米也会一直口服
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发表于 2019-5-6 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
你在血液科几楼?
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发表于 2019-5-6 09:28 | 显示全部楼层
首先病友群有只单独使用激素停药的,但是个例较少,一般这期间需要观察后期的恢复情况。你家转院也挺及时的,祝早日康复!
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发表于 2019-5-6 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
遵医嘱用药!
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 楼主| 发表于 2019-5-6 10:28 | 显示全部楼层

嗯嗯,激素类会影响孩子发育,所以想了解一下。
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 楼主| 发表于 2019-5-6 10:28 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-6 09:28
首先病友群有只单独使用激素停药的,但是个例较少,一般这期间需要观察后期的恢复情况。另汤教授也是中国噬 ...

嗯嗯,一切都会好的
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 楼主| 发表于 2019-5-6 10:29 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-6 08:17
一般是持续治疗8周后评估看是否继续或停药。但最近也有部分专家主张更少的用药时间。主要看恢复和主治对病 ...

嗯,我家宝宝是使用激素后,第二天体温就恢复正常了,最近也没有其他变化。地米又会影响孩子发育,所以想了解一下
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 楼主| 发表于 2019-5-6 10:29 | 显示全部楼层

4楼15床,我是孩子叔叔,孩子爸爸和爷爷在。
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 楼主| 发表于 2019-5-7 08:14 来自手机 | 显示全部楼层
上周骨穿出结果了,eb检测到eb病毒
Screenshot_2019-05-07-08-06-27-969_com.ucmed.rubik.shengertong.png
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 楼主| 发表于 2019-5-17 15:52 | 显示全部楼层
现在病情有了变化,所以来报道一下。从5月3日开始使用激素+抗病毒+护肝类药品。
5月4日,体温变化为正常,血象持续恢复。
5月9日,血小板正常。
5月13日,铁蛋白正常,同日体温上升,表现为发烧。
13-15日体温分别为37+,38+,39+持续上升,由于一开始血象各方面正常,初步判断为病毒性感冒发烧。13-15日,采用抗病毒治疗,没有效果,期间血象正常。
16日,决定采取依托泊苷+激素治疗。(感谢一位在科室里寄存依托泊苷的病友,借用了他们的药,浙江省依托泊苷未中标,没有这个药。)我托朋友在其他省份购买,寄过去20支(主治医生让购买10支,1个月的药,我看方案都是2个月化疗,我就多买了一些,其他楼层的病友有需要的可以来4楼借hhh),希望用不完造福其他病友。
5月17日,体温恢复正常,且血象降低。
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