求大神指点

杨磊 · 发表于 2019-5-9 18:43

其实我也是时刻关注着各大平台对EB的研究和理论，特别是权威的专家们。至于自愈群，我可以理解你，每个人的生活习惯都会不一样。我有时也在想有没有人或者学者们高知识的，做个课题研究研究，到底有科学依据没，暂时是有人想尝试了我就给他说说我家遇到的情况，至于做出怎样的选择就看病友们自己了！我也一直在说，EB真的很凶残和很恐怖！一定要重视和谨慎！我是奔着日行一善，希望能帮到一些病友！使一些跟我家一样有可能会稳定的孩子们过的好

杨磊 · 发表于 2019-5-9 18:47

Farmer 发表于 2019-5-9 18:37
本论坛为开放论坛，家属要辨别发言者的真假，请勿相信网络谣言……

对于慢性活动性EB感染，西医以外的办 ...

怼怼更健康！

Farmer · 发表于 2019-5-9 19:04

杨磊发表于 2019-5-9 18:47
怼怼更健康！

别误会，我不是怼，
来我给你说说我家情况，我家12年发现EB，14年确诊慢活，治疗后同年上学，正常上了3年多！突然EB活动爆发后紧接着移植！
对于慢活没什么好办法，慢活也就潜伏期，不活动的时候什么都好！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-5-9 19:32

如果诊断为慢活，治愈方案只有移植，你这些报告也没有确诊，不过有的时候也要学会放松心情，给孩子好的一面，相信会好起来的

杨磊 · 发表于 2019-5-9 20:52

Farmer 发表于 2019-5-9 19:04
别误会，我不是怼，
来我给你说说我家情况，我家12年发现EB，14年确诊慢活，治疗后同年上学，正常上了3 ...

简单透漏下14年后怎么治疗了

小样 · 发表于 2019-5-9 23:31

强烈建议积极就医治疗所谓的食疗、自愈疗法没有了解不做评论但个人认为像慢活、噬血等这种凶险的疾病还是不要心存侥幸毕竟奇迹发生的概率太低别拿生命去赌因为我们输不起正规医院积极治疗积极治疗积极治疗！

HinoCao · 发表于 2019-5-10 08:56

这就是我为什么一直说不要病友看病的原因…病友最好不要做疗法推荐，尤其是这种早起的初治病例

杨磊 · 发表于 2019-5-10 15:12

.8290 发表于 2019-5-9 16:47
我的132566631

我加你微信

leviathan · 发表于 2019-5-11 07:54

根据目前诊断报告已经可以诊断慢活，慢活确实有的人发现的时候症状轻，因为慢活在初期发热频率不是很高，但是根据研究大部分人都会有病情进展。儿童和nk型是预后良好的因素。虽然极少数人可以控制病毒，带病生存但是我想目前你也应该不会赌这个概率。如果目前不像移植，那么先把家属配型做好。并且监控肝脾淋巴结以及肝功情况，如果出现持续的异常，那么要积极干预。另外你可以问问王昭可不可以使用芦可替尼控制