快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12054|回复: 16

PD-1方案效果怎么样?有没有病友用过?

[复制链接]

10

主题

35

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
发表于 2019-7-1 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     有没有用PD-1方案的,用了这个方案的效果怎么样?请各位大神给点意见。
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

1709

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1709
发表于 2019-7-1 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
我们家的用效果还行,效果也因而各异加油希望大家早日康复。
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-7-1 11:58 来自手机 | 显示全部楼层
易静 发表于 2019-7-1 09:15
我们家的用效果还行,效果也因而各异加油希望大家早日康复。

全血转阴了吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-7-1 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
因人而异
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501236
发表于 2019-7-1 19:20 | 显示全部楼层
这个PD1,看了多个病友的情况,有些有效果的,有些用了没效果的,具体估计还是要看自身病情情况,如果涉及免疫或基因问题,PD1最多也只能缓解病情吧,该移植的还是得移植。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2019-7-1 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
我们家用过一次的效果还行,铁蛋白降的挺快的 血浆也转阴了 全血暂时没动静  现在准备用第二次
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

1709

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1709
发表于 2019-7-1 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
殷红 发表于 2019-7-1 11:58
全血转阴了吗?

打了两次全血降到了3次方
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-7-2 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
这个方案刚刚开始使用,任何一个方案是否见效都需要时间来证明,跟其他成功方案一样,需要个体,也需要时间来证明,毕竟刚开始试用,不好做评论。而且任何方案都是在摸索中成熟。据了解目前试用是初步有效,所以我孩子作为成人,也上了这个方案。第一次结束,具体效果半个月后再做相关检查。目前唯一反应是身体乏力,白细胞低。其他不适还未见。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-7-2 08:09 来自手机 | 显示全部楼层
个人观点,不妥之处还望指正。我希望同时使用此方案的病友或者家属,多多交流,分享试用过程中的各种消息,无论好坏。让病友有个客观正确的了解。
回复

使用道具 举报

18

主题

51

帖子

1308

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1308
发表于 2019-7-2 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
易静,全血原来几次方?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-7-2 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
pd1还是针对某些基因的点位,每人的情况各异,效果可能也各不相同。祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-7-2 16:14 | 显示全部楼层
论坛有个患者写过她的PD-1使用情况,搜索一下
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

1709

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1709
发表于 2019-7-2 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
董业芳 发表于 2019-7-2 10:55
易静,全血原来几次方?

我们以前5次方和6次方之间徘徊,用什么方案都降不下来
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-7-2 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
易静 发表于 2019-7-2 18:14
我们以前5次方和6次方之间徘徊,用什么方案都降不下来

有效果就有希望,
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
发表于 2019-7-2 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
有谁用过?我女儿现在反复发烧用了挽救治疗效果不好
回复

使用道具 举报

18

主题

51

帖子

1308

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1308
发表于 2019-7-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
易静,你们亚群有变化吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-7-7 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
易静 发表于 2019-7-2 18:14
我们以前5次方和6次方之间徘徊,用什么方案都降不下来

麻烦问您亚群里的也会降低吗?他是针对慢活?,病毒感染也能清除吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表