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噬血细胞综合征之家

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噬血停药后,淋巴结继续增大?该怎么办?

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发表于 2018-7-20 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝贝现在2岁7个月,EB相关性噬血细胞综合症,化疗15周停药,至今停药4个月20天。停药期间2个月的时候发现左侧下颌淋巴结肿大,到北京京都医院做活检!由于左侧下颌部位不便取,京都医生建议取右侧稍微小一点的淋巴活检,活检结果由北京友谊医院周小鸽会诊,结果是慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴组织增殖性疾病 1型, 由于小孩无其他任何不适症状,医生建议我们继续停药观察,今天(2个月后)查出左侧淋巴结从原来的2.4变成2.7 ,现在特别担忧,请问有无病友这种情况,我们现在要不要再做活检呢?不知道该怎么办了?麻烦有经验的病友给予回复帮助!万分感谢。

微信图片_20180720133753.jpg

     下面是7月20日的的超声报告单,查出左侧淋巴结从原来的2.4变成2.7。


微信图片_20180720134550.jpg

       现在特别担忧,请问有无病友这种情况,我们现在要不要再做活检呢?不知道该怎么办了?麻烦有经验的病友给予回复帮助!万分感谢。
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发表于 2018-7-20 14:22 | 显示全部楼层
看了你写的情况,周小鸽病理报告结果是慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴组织增殖性疾病 1型,这结果的确是个不好的结果,现在这情况医生也只有暂时建议你观察,但是如果多个部位的淋巴结随着时间还是逐步增大,那就需要积极治疗了,你已经去过京都了,如果还有其他淋巴持续增大,建议再去北京咨询北儿张蕊和友谊王昭,慢性活动性EB病毒感染前期治愈的成功率较高,如果拖到后期,治愈成功率比较低。综合几大权威医生的看法你再做决定吧。
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发表于 2018-7-20 14:32 | 显示全部楼层
lfr0903 发表于 2018-7-20 14:13
没有感冒噢,是啊肝脾一直都没恢复

还有多处淋巴结肿大,估计还是要积极检查。医生对那个大的淋巴结是什么看法呢?
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发表于 2018-7-20 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
之前就已经确诊慢活了!建议住院检查!
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发表于 2018-7-20 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
最近有感冒、感染吗?感冒感染等也会影响淋巴结。增大的不多,可以再过一两个月复查一下。不过你家这个肝脾还没完全恢复倒是个问题,建议还是去咨询一下相关专家。祝好!
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发表于 2018-7-20 14:07 来自手机 | 显示全部楼层
小阳 发表于 2018-7-20 14:06
之前就已经确诊慢活了!建议住院检查!

一级就是慢活了吗?
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发表于 2018-7-20 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
病理报告上不是很明确地写着慢性活动性EB病毒感染T细胞增殖吗?
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发表于 2018-7-20 14:09 | 显示全部楼层
按常理,绝大多数医生都会取最大的淋巴结做活检。另你家活检结果是 慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴组织增殖性疾病 1型,此病会造成颈部左侧淋巴结及其他部位淋巴结增大,看B超结果,你家也有脾增大,肝门淋巴结增大,虽然你家没有症状,但是仍建议继续就医复查,至于是否活检?请就诊医生后决定。祝好!
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 楼主| 发表于 2018-7-20 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
yan 发表于 2018-7-20 14:06
最近有感冒、感染吗?感冒感染等也会影响淋巴结。增大的不多,可以再过一两个月复查一下。不过你家这个肝脾 ...

没有感冒噢,是啊肝脾一直都没恢复
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 楼主| 发表于 2018-7-20 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
高山流水 发表于 2018-7-20 14:22
看了你写的情况,周小鸽病理报告结果是慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴组织增殖性疾病 1型,这结果的确是个 ...

好的,谢谢
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发表于 2018-7-20 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
可以再听听别的专家意见,诊断是否明确?治疗方案等?
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 楼主| 发表于 2018-7-20 23:52 来自手机 | 显示全部楼层
高山流水 发表于 2018-7-20 14:22
看了你写的情况,周小鸽病理报告结果是慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴组织增殖性疾病 1型,这结果的确是个 ...

好的,谢谢你的回复,感谢
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