病友互动贴，说说自己的孩子噬血后通过常规治疗，停药后的恢复情况？

加油↖(^ω^)↗ · 发表于 2019-8-3 18:12

我们17.11.27确诊ebv相关嗜血，18.1.25老家这边8周评估就nk细胞活性没过其它都正常，然后去北京，坐飞机过去的可能刚化疗完发烧了，在京都住院三天，那边医生考虑复发让移植，我和我老婆感觉不像就坚持了两天，输了四天还是五天抗生素退烧了，当时去北京血浆阴，发烧又三次方了，到现在已经一年半了，就停药前三个月复查过以后就没复查了，只要不发烧我觉得查多了就是增加烦恼，只要孩子好好的，中间发烧过几次，也是在忐忑中过来了，所以说只要大家不放弃相信宝宝，我个人感觉我们有信心宝宝会感觉到的

雨2628 · 发表于 2019-8-3 21:07

我家丫头发病时4岁半，化疗11周，现在恢复很好，9月份准备上学了！

征途在路上 · 发表于 2019-8-3 22:13

小萌她爸46 发表于 2019-8-3 13:29
我家女儿16年被蚊子叮咬发病，EB病毒感染，在遵义，重庆经过激素治疗有好转，到北京确诊一过性嗜血细胞综合 ...

北儿张蕊确诊的一过性噬血吗

阳光总在风雨后 · 发表于 2019-8-3 22:42

我家小宝2018年5月生病的，当时她才13个月，化疗八周后停药，目前已经停药一年零一个月了，今年7月去友谊复查全血3次方，血浆转阴，B细胞感染3次方，王昭说情况还好，希望能够越来越好

朵朵6 · 发表于 2019-8-4 08:50

我女儿2018年6月发病，两岁，用激素治疗8周停药，停药后复查只有一次eb阳性，其他都是阴性，至今情况良好，准备九月上幼儿园了。

王子 · 发表于 2019-8-4 21:09

停药五年，现在五年级。大家一定要有信心，一切都会好起来……

花花 · 发表于 2019-8-4 21:39

邱志峰发表于 2019-8-3 13:09
我女儿两岁半时发病，化疗二十周，停疗七个月，停激素五个月，现在血常规基本已恢复正常（有点贫血），血浆 ...

2岁9个月发病，化疗22周，停药5个月

好好爱孩子36 · 发表于 2019-8-4 22:29

我们来自湖南的小雯宝2岁零8个月的时候发病，eb嗜血发病时候血浆好像是五次方，用的94蛋糕化疗13周评估停药，停药后一年多没感冒过，但是自从上幼儿园以来也经常感冒咳嗽扁桃体发炎。已经停药两年半读书一年了，我始终相信孩子会越来越好的。

好好爱孩子36 · 发表于 2019-8-4 22:31

我们来自湖南的小雯宝2岁零8个月的时候发病，eb嗜血发病时候血浆好像是五次方，用的94方案化疗13周评估停药，停药后血浆阴，全血4次方，停药九个月后全血3次方，之后就没有复查过。一年多没感冒过，但是自从上幼儿园以来也经常感冒咳嗽扁桃体发炎。已经停药两年半读书一年了，我始终相信孩子会越来越好的。

Vito · 发表于 2019-8-5 08:42

满满正能量，一起加油!

马星 · 发表于 2019-8-5 09:51

看了大家的分享，增加不少信心，希望儿子早点好起来！

马星 · 发表于 2019-8-5 10:03

问一下大家，有没有小孩穿孔素低治愈的案例、多次复发后治愈的案例，希望分享一下治疗经历和经验，万分感谢！

冰激凌 · 发表于 2019-8-5 12:55

我们儿子1岁3个月发病，感染EB病毒，引发噬血细胞综合症，通过04方案的8周治疗，在群里病友的热心执导下，前往北京评估停药，目前已停药3年零1个月，孩子目前幼儿园在读。

罗永娇 · 发表于 2019-8-5 14:01

狗蛋，3岁8个月，2017年，5月30日发病，化疗8周停药，武汉同济让化疗40周，但是我坚决不同意，最后选择北上，在京都评估直接停药！如今已停药2年整！上幼儿园半年，希望今后越来越好！！

王子 · 发表于 2019-8-6 08:04

罗永娇发表于 2019-8-5 14:01
狗蛋，3岁8个月，2017年，5月30日发病，化疗8周停药，武汉同济让化疗40周，但是我坚决不同意，最后选择北上 ...

一定会越来越好

娇娇 · 发表于 2019-8-7 11:20

我们儿子4岁8个月，2018年，7月31日发病。不明原因噬血，在武汉协和医院治疗，化疗8周评估后又十4周，一共化疗12周评估停药。现在停药8个多月，除了NK细胞低，肝脾之前有点大，现在脾基本正常，就肝脏有点大。停药到现在发烧两次，细菌病情毒感染正常治疗好了。8月底我们打算去复查一次，9月份准备送去上学