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楼主: 刻苦铭心

如何确认是否慢活EB?

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发表于 2020-1-7 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-7 19:33
发病一开始时只是更昔洛韦吗?什么时间开始上的化疗药?vp16?更昔洛韦只对一开始发病有作用,后期无用

我们10月26日确诊的嗜血,10月27日开始用更昔洛韦和化疗,之后就开始疗程vp16,第八周复查eb又转阳1千多点点,然后继续更昔洛韦一周转阴,一月三日又复查eb转阳,现在这种情况更昔洛韦对eb病毒没用了吗
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发表于 2020-1-7 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2020-1-7 20:36
目前来看,之前病理结果倾向传单嗜血,但是不是普通的传单,目前你可以考虑做eb感染淋巴亚群分析,联系金域 ...

开始化疗之后就没有发烧了,目前没有其他症状,就是两次查eb病毒转阳
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发表于 2020-1-8 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
sara19 发表于 2020-1-7 21:16
我们10月26日确诊的嗜血,10月27日开始用更昔洛韦和化疗,之后就开始疗程vp16,第八周复查eb又转阳1千多 ...

首先要明确一点没有任何药物能杀死EB。更昔洛韦只是在EB初期能以某种方式干扰病毒合成。一旦没控制住,病毒进入血液大量复制后,更昔洛韦就发挥不了作用了。您目前这个EB定量有小幅波动,其他的噬血指标都还稳定,建议你再密切监测EB定量(血浆)的。如果没有其他症状就皆大欢喜了。条件要是允许,可以北上一次,把其他检查做一下,比如楼上说的EB亚群和107a.
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发表于 2020-1-8 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-8 06:16
首先要明确一点没有任何药物能杀死EB。更昔洛韦只是在EB初期能以某种方式干扰病毒合成。一旦没控制住,病 ...

谢谢!我们准备上北京再做进一步检查
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发表于 2020-1-8 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
我们当时也是EB高、华西的医生也是说40周化疗、我们还用了两次美罗华、也没有效果、后来去北儿找的张蕊教授做的停药评估。
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论坛元老

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发表于 2020-1-8 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
你这个不能算是慢活的,慢活金标准病理。另外听病友说慢活一般在停药后短时间内会出现其他症状,四十周是绝对不可取的,及时北上吧
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发表于 2020-1-13 05:38 来自手机 | 显示全部楼层
蒂克思智能晾衣 发表于 2020-1-8 22:24
我们当时也是EB高、华西的医生也是说40周化疗、我们还用了两次美罗华、也没有效果、后来去北儿找的张蕊教授 ...

评估后你们就停药了吗
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发表于 2020-1-13 05:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-1-8 22:33
你这个不能算是慢活的,慢活金标准病理。另外听病友说慢活一般在停药后短时间内会出现其他症状,四十周是绝 ...

谢谢!我们就是准备北上
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