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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞综合征会引发脑部病变?

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发表于 2018-8-10 07:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
      宝宝马上2岁了,宝宝1岁6个月时患噬血细胞综合征,现在停药观察期。有一个问题一直让我们家长很纠结,宝宝当时噬血的时候,查了头部的ct与核磁,报告结果 ------ 脑沟增深,脑外间隙变宽,两侧的大脑半球有脑萎缩样倾向改变。 拿到结果我们很担心,问了医生,医生说可能是噬血或激素引起的,具体也没确诊,也未做针对性治疗,只说噬血的治疗效果很好,后期复诊观察。 宝宝目前停药后的情况也很好,什么都懂,没有发呆那些表现。想问问这种大脑问题需要治疗吗?后期能恢复吗?会对孩子有发育影响吗?




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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-8-10 08:06 来自手机 | 显示全部楼层
首先,有些患者会侵犯脑部,其次,不懂这个,不放心的话多找几位专家咨询
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发表于 2018-8-10 09:59 | 显示全部楼层
医生诊断的噬血或激素引起的脑部变化比较客观准确,如果噬血引起的脑部变化,两种可能:1是在噬血痊愈后好转,2是噬血脑病(这个就比较复杂了),另一种可能就是激素引起的,这种情况比较乐观,激素停后后期容易恢复。你说你家情况恢复的挺好的,所以也不必过于担心,以医生医嘱和下次复查结果为准,看是否有好转。祝宝贝早日康复!
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发表于 2018-8-10 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
去复查一下不就知道了?如果是激素影响,停药后会恢复的.
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发表于 2018-8-10 15:50 来自手机 | 显示全部楼层
要做腰穿检查脑脊液,如果噬血脑病很麻烦
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 楼主| 发表于 2018-8-10 18:21 | 显示全部楼层
谢谢大家的意见,考虑过几天复查后,看情况而定是否需要去北京进一步检查。
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发表于 2019-2-19 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
mengge 发表于 2018-8-10 18:21
谢谢大家的意见,考虑过几天复查后,看情况而定是否需要去北京进一步检查。

我小孩磁共振做出来也是脑萎缩,你们现在怎么样了?
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