夜太长了～谁来为我打打call ？？？

A孙丹 · 发表于 2020-2-20 13:39

加油

青青子衿92 · 发表于 2020-2-20 14:15

虽然孩子病了，但我们一定要有信心，孩子一定会好的！

阳阳妈咪 · 发表于 2020-2-20 14:44

你们停药时间还短，心里的担忧会随着时间慢慢淡去。我就是孩子生病后，晚上失眠导致身体不好，前车之鉴啊。一切都会过去的，我们快两年了，孩子一切都好。现在我们正常生活，只是对孩子仍然仔细照顾。

桃子麻麻 · 发表于 2020-2-20 18:17

我俩年龄一样大，孩子也差不多大，我们孩子家多月就病了，经历过复发，现在移植完五个半月，也是很多个失眠的夜感觉自己撑不住了，游走在崩溃的边缘，可是看看孩子，经历了生死才博来一命，就有了动力，你现在要调整下心态，积极面对，苍凉的日子回过去的，坚强一点！

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:45

Qianqian 发表于 2020-2-20 11:06
会好的，加油

加油，谢谢

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:45

漂泊发表于 2020-2-20 11:07
整体上不错的，加油！状态好，就是康复的表现！

谢谢

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:47

潘潘发表于 2020-2-20 11:18
目测你也停药两个月多了吧，你的心里我们都经历过而且正在经历，说不忐忑不可能，但是我们现在更需要给孩子 ...

嗯嗯，努力

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:48

好好爱孩子36 发表于 2020-2-20 11:50
如果基因没有问题的话大部分停药后都恢复正常生活了，不用太紧张了。我们也是eb病毒感染，现在停药三年多了 ...

谢谢谢谢

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:48

郭郭发表于 2020-2-20 13:28
只要Eb血浆和全血正常， Eb亚群可以忽略，根本不用看，我家Eb亚群全系感染，我都1年半没查了 ...

放心多了

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:49

海若发表于 2020-2-20 13:23
每日的午夜梦醒十分，眼泪都止不住流。无论白天多么坚强，夜里真的很害怕！但是唯有坚强才能看见彩虹！相信 ...

一起加油，加油

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-20 19:57

阳阳妈咪发表于 2020-2-20 14:44
你们停药时间还短，心里的担忧会随着时间慢慢淡去。我就是孩子生病后，晚上失眠导致身体不好，前车之鉴啊。 ...

是的，心脏和失眠都有毛病了

马林 · 发表于 2020-2-22 12:23

加油，一切都会好的！

红星照我去战47 · 发表于 2020-2-24 01:46

亮哥发表于 2020-2-20 11:15
在基因结果和免疫功能结果没有问题的情况下，很多EB噬血的儿童恢复是比较好的，群里很多康复的孩 ...

亮哥，基因我们查了没有问题，免疫不知道是什么？

景行妈咪 · 发表于 2020-2-26 21:44

加油，一切都会好的