快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10746|回复: 7

关于添加环孢素的疑问?

[复制链接]

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2018-8-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
一岁多的EB病毒感染合并噬血宝宝,上了DEP一个疗以后肝不好一直没有上第二个疗,噬血控制得蛮好。医生说要加一个环孢素,因为之前一线就喝过感觉效果不好,被我们果断拒绝。加上肝功能不好不敢让他喝,这样做正确吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-8-11 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
以前用的效果不好,就不用吧,北京那边多数用94,环孢素给移植后的用
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
伊曼努尔.康德 发表于 2018-8-11 12:16
04方案比94方案多了一个环孢素,临床上效果不明显,北京医生习惯用94方案,认环孢素的负作用不能忽略

我们就是在北儿
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
xuhui 发表于 2018-8-11 12:19
以前用的效果不好,就不用吧,北京那边多数用94,环孢素给移植后的用

那就还是不喝。
回复

使用道具 举报

7

主题

159

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
QQ
发表于 2018-8-11 13:21 | 显示全部楼层
即使你家对环孢素效果不明显,不愿意吃环孢素,建议你也要给医生讲明你家之前的情况,让医生再次考虑是否使用环孢素。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-8-11 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
豆豆爸?如果是张蕊让吃的,你还是从了她吧。
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-8-11 14:45
豆豆爸?如果是张蕊让吃的,你还是从了她吧。

她现在不强求我们,刚一提就让我给拒绝了。因为那个环孢素好像对肝功能有要求,我们家这样的情况她有点怕怕!万一真的再加重肝损那我就会头大的。先缓一缓。
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-8-11 13:21
即使你家对环孢素效果不明显,不愿意吃环孢素,建议你也要给医生讲明你家之前的情况,让医生再次考虑是否使 ...

对的,随着自己对这个病的慢慢了解。任何一种药在加之前都要结合自己家孩子情况来看,不是非加不可的能不吃就尽量不吃。任何药都有毒副作用!
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表