15岁EB病毒感染噬血，治疗后反复发作，求指导！

殷红 · 发表于 2020-4-3 20:23

可以去北儿看看，如果建议移植，记得找确定有仓位的医院进行治疗控制后移植。

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 21:50

向往发表于 2020-4-3 17:50
我们家孩子的情况和你们基本一样，年龄也一样。属于EB相关噬血细胞综合症是难治复发型的那种，我们做了移植 ...

你们在哪家做的移植？

Math邱 · 发表于 2020-4-3 21:55

现在可以把移植前的配型等前期工作，哪项能做的先做了。另外把基因测序现在就外送做了，这个要一个月左右能回来结果呢。耗时的都先提前做了，别后期积累到一起搞。祝好

英子65 · 发表于 2020-4-4 00:15

加油看了心情比较沉重

主宰1618 · 发表于 2020-4-4 00:24

加油加油。

向往 · 发表于 2020-4-4 08:38

虫儿飞发表于 2020-4-3 17:59
怎么加您微信？您微信号多少？

微信号：wxfzndp

向往 · 发表于 2020-4-4 08:39

虫儿飞发表于 2020-4-3 21:50
你们在哪家做的移植？

北京友谊

向往 · 发表于 2020-4-4 08:40

虫儿飞发表于 2020-4-3 18:08
移植后情况如何？

正在漫长的恢复中

虫儿飞 · 发表于 2020-4-4 17:19

Math邱发表于 2020-4-3 21:55
现在可以把移植前的配型等前期工作，哪项能做的先做了。另外把基因测序现在就外送做了，这个要一个月左右能 ...

好的，多谢指导！

虫儿飞 · 发表于 2020-4-4 17:20

亮哥发表于 2020-4-3 18:59
个人认为你家这个年龄段比较尴尬，类似成人阶段，又涉及EB噬血，而且复发后EB病毒结果达到6次 ...

谢谢亮哥的答疑解惑，我们正在考虑北上