快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4189|回复: 18

2020年5月3日,猴小乖进仓第21天,移植后第9天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-3 19:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:0.15;中粒:0.09;血红蛋白:72;血小板:13

       小猴又吐了,吐完就说:我肚子好舒服啊!尽管我知道是因为药物和现在的消化功能弱造成的,我还是忍不住找了管床医生,医生给加了奥美拉唑保护肠胃,然后我又查了一下环孢霉素的副作用之一就是恶心和呕吐,拉的也不错就是再观察吧。医生说大骨棒太油了,让我买小排给小猴吃,于是中午就给他做了一碗白菜山药小排鸡蛋手擀面,阿姨害怕他又吐,只给了一块,小家伙发微信来夸我真厉害,排骨做的那么好吃。我也挺高兴的,终于肯吃肉了。只不过。。。哎,我觉得现在这个阶段,还是踏踏实实吃素比较好。心疼!

       管床李医生特别好! 从没想到能有一个素未谋面的医生能像认识了好久一样的好朋友似的跟我聊天,不仅给我“爆料”小猴在仓里的各种情况,还不厌其烦的回答我各种问题,甚至还安慰鼓励我,等有机会一定要见见她!她让我去观察走廊里看看小猴,我说我还是忍忍吧,看了心里承受不住耽误了照顾他就不好了,医生说顺利的话再有15天就能出仓了,到时候再看吧 。目前主要工作就是一心想着如何给他吃得更安全,一丝都不能大意。

       今天泪沟有点浅,医生说到小猴乖的时候我就觉得他太懂事了,懂事的让我心里特别难受。看到电视里播着上海的各种画面,真是挺想家的。从小到大即便是嫁来了北京,最多2个月一定会带着孩子回家看看爸妈。这一次孩子病了还一直瞒着我妈,不想她睡不着。我跟我爸说少一个人担惊受怕也好,每天看她带着猪妹妹美滋滋的,我心里也踏实些。突然觉得经历这一次后,我才真的长大了,小时候总盼望着长大了可以自由自在想干嘛就干嘛,但是我现在就希望小猴快点好起来,能和我一起回到外公外婆身边,一家子都能健健康康的团聚在一起。相信这一天就快到来了,革命尚未成功,同志仍需努力啊!


       去不了医院开药就只能微信中医,医生说我最近舌苔看着挺好的。我想那是托小猴的福,过着一日三餐,日出而起,日落而息的生活,中午还能闭会眼,这以前对我来说都是不可能发生的事。健康太重要了!我们都要好起来呀!

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-3 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
孩子很给力,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499698
发表于 2020-5-3 20:41 | 显示全部楼层
阳光总在风雨后,如果出现胃肠道反应,最好先不要过于油腻,我家当时吃了一段时间的素。忍住当下之嘴,更有美好未来。 加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2020-5-3 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2020-5-3 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-3 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-3 20:41
阳光总在风雨后,如果出现胃肠道反应,最好先不要过于油腻,我家当时吃了一段时间的素。忍住当下之嘴,更有 ...

就是看到隔壁仓孩子吃排骨还特意问了一下医生才给的,结果就是统统吐光,医生说因为太久没吃过猪肉,再加上药物反应和现在消化慢造成的,明后2天吃素了得
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-3 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-3 20:40
孩子很给力,加油!

这才第9天我就天天担心的不行
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-5-3 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-5-3 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
吃猪里脊或牛里脊,油少,做之前先焯一下水。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2020-5-3 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-3 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-3 21:01
吃猪里脊或牛里脊,油少,做之前先焯一下水。

不行 我觉得肉给早了 你千万注意
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-5-3 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
我们家在仓里一个月基本都吃猪小里脊,排骨的肉和油都是比较多的。有过整整吃了20多天素的
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2020-5-3 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
弄点瘦肉水
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28063
发表于 2020-5-3 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,还是清淡点好
回复

使用道具 举报

12

主题

74

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2020-5-3 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

51

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2020-5-3 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-4 06:04 来自手机 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-5-3 22:08
我们家在仓里一个月基本都吃猪小里脊,排骨的肉和油都是比较多的。有过整整吃了20多天素的

是啊 太心急了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-4 06:04 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-3 22:19
加油加油,还是清淡点好

对的 今天要改正
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4172

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4172
发表于 2020-5-4 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表