儿童4岁，eb病毒噬血细胞综合症

L君 · 发表于 2020-5-7 12:20

EB噬血怎么确定是否需要移植？刚入院就说是病危了，马上就上化疗了，目前化疗第十二周，化疗期间偶尔发烧！血象，肝功方面有好转，就是铁蛋白还1030，是加了芦可替尼后才降到600多！

亮哥 · 发表于 2020-5-7 13:50

没有结果检查，只能大概说下：首先儿童EB噬血大多数不用移植，即正常治疗即可痊愈。另噬血爆发期入院基本上都会接到医院的病危通知书，有些可能接到几份，这时候心理必须强大。 EB噬血是否移植，取决于EB病毒和噬血的缓解效果，如果基因或免疫问题，EB病毒持续，噬血反复，这些是移植的指标。至于治疗期发烧，要区分是感染还是噬血活动造成的发烧。具体请以医生结合相关检查结果判断为准。

听涛观海 · 发表于 2020-5-7 14:28

你不是退群了要去找专家麻！这个问题还是让专家给你解答吧，我们都是病友才疏学浅

舞动人生1397393 · 发表于 2020-5-7 15:24

听涛观海发表于 2020-5-7 14:28
你不是退群了要去找专家麻！这个问题还是让专家给你解答吧，我们都是病友才疏学浅

就因为这群是病友，才觉得莫名的亲切，就像一大家庭，可以交流，沟通多好，分享经验，不会那么孤独无助。

菜菜子12 · 发表于 2020-5-7 15:28

儿童大多能通过化疗治愈，多给机会观察，通常复发的，难治的才需要移植

小样 · 发表于 2020-5-7 16:25

儿童eb噬血大多不用移植，病危通知是所有噬血的标配，几乎没有人没收到过，调整好心态，群里多数孩子都能痊愈，找到权威噬血专家，遵医嘱，积极配合治疗，加油吧

爱咋咋 · 发表于 2020-5-7 19:53

噬血收到病危不稀奇，我家20小时之内收到过4份，关键是你在哪里治疗？已经12周了还控制不好，我建议你去北京找权威专家，现在北京放开了，低风险地区不用隔离了，这个是罕见病，地方医院的医生经验严重不足。

还有给你个经验：病友群，论坛都是经历过的战友们，回答你问题的人真的比地方医院的医生都有经验，这些都是拿命拼出来的。会让你少走很多弯路。