快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3644|回复: 12

2020年6月5日, 15岁大男孩治疗日记的第5天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-5 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     2020年6月5日

       六月的第五天,今天一大早就守着血常规 ,想看看情况,早上五点弟弟大便了一次,不太正常问了一下医生医生说在观察一天,我真是有些焦虑症,怕他哪里不舒服,医生说放松些,于是我偷偷藏了我妈妈带过来的香蕉,不给他吃...他打激素天天叫饿,也不敢给他吃多了,7点吃的早饭,10点就喊饿... 真是胃口出奇的好,不愧是要当美食博主的人。

       今天血常规报告还可以,细胞压在涨,肝功能也在好,本来早上特别高兴,果然不能高兴的太久,下午一量38度,我本来刚睡完午觉以为看错了,又量了一遍37.7,赶紧找了医生,医生说不持续涨问题不太大先物理降温看看情况,我给他擦了一下,量了三次37.5 刚刚量了37度,可算没往上涨,我真是怕发烧,前段时间,我弟弟还在协和,我爸爸在陪护,我晚上回家跟我妈妈一起睡,她都睡着了,我去握她的手,一下就醒了说怎么这么烫,是不是发烧了,开灯给我找体温计,我当时就心里想,我弟弟生病让她变得有多紧张,现在天天给我们做饭,虽然有时候老做一些她觉得可以吃的东西,让我生气,但是一点也不影响我爱她。

       血浆的三次转阴让我很高兴,但是今天下午的报告900多有是阳,哎,心情起伏真大,我希望一直是阴阴阴阴阴阴.....好起来,消灭掉,都说我太紧张了,我真是觉得自己挺焦虑的,努力平复一下自己的心情 ,长征万里路呀。

       今天他心情倒是不错,跟我聊了几句,给我看巴萨罗那的球场,他一直喜欢踢足球,喜欢梅西,也参加过学校市里的足球比赛,看到球场的抖音给我看,那一刻眼睛里真是冒着星星,我说等你好了,姐姐一定带你亲自去一趟巴萨罗那,你一定要加油,好了可以踢球,可以看梅西,可以看球,可以去做自己任何想做的事情。

       希望所有的家长,无论孩子生病的大小,一定要调节好自己的情绪,相信孩子,一定会好起来的,加油。
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3781

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3781
发表于 2020-6-5 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
把王霜介绍给你弟做女朋友,一高兴,说不定就痊愈了!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-5 19:51
把王霜介绍给你弟做女朋友,一高兴,说不定就痊愈了!

王霜是谁 哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-5 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
心情好说明不难受
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-5 20:41
心情好说明不难受

他除了天天烦闷说要出院 你问他哪里难受 他说都还行 发烧我说你难受吗 他说没有 刚跟我爸爸对了20分钟的视频 跟我妈妈视频了半个小时 感觉状态挺好的 今天
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495652
发表于 2020-6-5 20:48 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-5 20:43
他除了天天烦闷说要出院 你问他哪里难受 他说都还行 发烧我说你难受吗 他说没有 刚跟我爸爸对了20分钟的 ...

不行给他找个女朋友吧,说不定女朋友鼓励2句,胜过爹妈200句!    周末愉快! 加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3781

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3781
发表于 2020-6-5 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-5 19:58
王霜是谁 哈哈哈哈

中国女球王
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-5 20:59
中国女球王

哈哈哈哈哈哈哈 我一点都不了解
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-5 20:48
不行给他找个女朋友吧,说不定女朋友鼓励2句,胜过爹妈200句!    周末愉快! 加油!

哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1167

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1167
发表于 2020-6-5 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2020-6-5 21:04
加油

加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2020-6-5 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-5 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表