快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3499|回复: 5

2020年6月13日,15岁大男孩治疗日记的第13天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-14 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月13日


       补发昨日的日记,昨天自己不太舒服就没有写,哈哈哈 ,在这记得周几是靠要记得周几的药吃的不同,记得几号是靠写这个日记了要不然真是什么也记不住,北京真是太难了,疫情持续了小半年终于在6月份能够好点儿了,没想到又有新增了,魔幻2020,希望北京平安,疫情早点结束,全国早点恢复正常生活。

       一早看了血常规,一打化疗药,白细胞和中粒到没有怎么掉,反而中粒还涨了一点 不知道什么操作,但是血小板和血红掉了,所以给输了四袋血浆,白蛋白有点低,给输了白蛋白,医生和病友都说是化疗的原因,因为上一次化疗我不在,是我妈妈陪的他,这一次赶上我,真是见证了他的难受,化疗药打下去 整个人都没有力气,很累,吃完饭就很累 ,上完厕所也很累,看着有些难受,早上医生查房说尿的不够,喝水量不够,所以我们一天喝了小3000ml的水,尿了4000ml的尿,时常提醒漱口,希望能快快好起来。

       因为又要化疗又要输血,所以空了一个置留针,这边picc打化疗,那边输着血,双管齐下,那一刻我真的又在想 为什么偏偏是我弟弟生病呢,如果不生病 ,他此刻正在干什么,可能还跟去年暑假一样顶着大太阳跟同学在球场踢球,可能还敢去年一样开开心心的在家过生日,0613 身份证上的生日,他从来不过,他说今年的生日他喜欢能回家过,希望越来越顺利,让他快点好起来,拜托了 。

       本来要我给他定凌晨4点的闹钟,他要起来看球赛,我说好,结果4点半起来上了一个厕所就说很累,我说那休息吧 不看了,他说好,真是让我意外,我弟弟对于足球有非一般的执念,因为他太喜欢了,可能是真的身体难受和虚弱,今天早上告诉我赢了,也没有多大高兴的样子,抽了一个血浓度,连抽了三天,手都青了,我给他按着,他又哭了,说想回家过端午节,不想打培门冬,我告诉他,好好配合治疗我们才有回家的机会,端午节我在这里陪你一起,后来他说培门冬不能吃肉,确实让我笑了,希望所有现在所受的磨难,都会是值得的。


       加油,无论现在的你正在经历着什么,请千万不要放弃,一定都会好起来,北京也是,疫情早日散去,下半年翻盘吧 。一定要越来越好!

回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-6-14 12:34 来自手机 | 显示全部楼层
假如我们无法选择疾病,那么我们可以选择面临疾病的立场。越坚定、越乐观、越努力面临,但愿就越大!祝小小少年早日康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-14 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油弟弟!加油北京!会越来越好的!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-14 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
生病这事真是找不出理由!遇上了就坦然接受,勇敢面对吧!加油!一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

23

主题

7113

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27640
发表于 2020-6-14 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
快快好起来吧
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-15 06:50 来自手机 | 显示全部楼层
弟弟加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表