快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2775|回复: 12

2020年6月21日,猴小乖移植后第58天,出仓后第38天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-21 19:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

       周末没人给你化验


       昨晚热醒没睡好,早上一睁眼就7点半了,只能通知阿姨今天来不及给她熬粥了,好在医院有食堂,我蒸几个包子馒头再点一碗粥就足够了。小猴不喝粥,想着干吃小饼该干了,做了个蔬菜游泳汤,结果阿姨说小饼没吃完,但却把清淡到透明的汤喝完了,我只能说真是口味独特的小猴。

       下午想着看一看日食,也没睡觉等了好久往窗外一看只看到了雾霾,瞬间没了心思,又是疫情又是雾霾的天儿真不好过。今天是父亲节,给我家老头定了一束特别的蔬菜花,有意思还不浪费。我真是我爹捧着长大的,天底下最爱的那个人就是我家老头,我想我嫁来北京他心里一定是一万个舍不得的,只不过希望我能开心幸福。朋友圈分享了一张图写着:这么多身份,只有爸爸的女儿最好当。看到的时候瞬间泪奔,小时候叛逆不懂事,长大了嫁来北京,我妈要教育我他总是挡在我前面,2020年之前我的人生考卷永远有他帮我做了一大半,而我自己只需要做我那最简单的开心快乐的一小半。20年小猴病了,我才真正体会到了父母的不易,我现在就希望小猴尽快恢复走向胜利,老头老太健康长寿,哎,心里有些酸酸的。

       平静了好久才开始写这一段。小猴这几天爱唱歌了,还会自己编点词儿唱,阿姨拍来的视频特别可爱。有时候我就会很犹豫,那么想他为什么不让他出院,但是看看日子才58天,心里确实没底,无论是我还是阿姨对于现在出院照顾他来说都特别忐忑,我想至少80天吧,如果从现在开始到80天都能情况平稳再考虑出院吧。希望到时候疫情已经被控制住了,不然对于免疫低下的孩子来说又是多一个风险。


       突然发现我长胖的原因,因为我觉得自己很少吃油,基本上更小猴差不多了。今天我才发现我调理肠胃的药全部都是帮助消化和吸收的,反正既然药不能停,我还是去骑车吧。。。

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488929
发表于 2020-6-21 20:14 | 显示全部楼层
成都下雨,看不了天狗食日  。  还是看看猴妈的战斗日记!加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2020-6-21 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
渺渺兮予怀…
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-6-21 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
天空的云彩总会散去,太阳照常会东方升起!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-21 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
发表于 2020-6-21 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4076

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4076
发表于 2020-6-21 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
小猴妈妈真棒,加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-21 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
祝小猴的姥爷节日快乐
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-21 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-21 22:18
祝小猴的姥爷节日快乐

谢谢呢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-21 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-6-21 21:08
小猴妈妈真棒,加油

都加油
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-21 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
虽然生病了,但是依然很幸福!加油!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-6-22 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表