快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2221|回复: 5

2020年6月24日,猴小乖移植后第61天,出仓后第41天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-24 20:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

       没有检查,但是昨天的病毒报告:eb和巨细胞病毒阴性;BK病毒:哎 糟心的玩意。。。


       为了给小猴蒸馒头,我又开始了我的早起流程,不过出乎意料的是爸爸今天也起了(你也帮不上忙,早起添什么乱)其实早起挺舒服的,再加上终于可以一日三餐了,希望自己的身体也可以健康起来。

       昨天一个病友问了我一些关于BK病毒的事情,他家孩子移植完也有这个病毒,确实挺糟心的,因为没有什么特效药,所以基本上还是靠自己的免疫力去扛,但是这刚移植完哪里有那么强大的免疫力呢?所以反反复复的让人心里很烦,我分享了一些关于BK病毒的咨询,有兴趣的可以去找找帖子,我也问了我媛姐,她说低拷贝的BK病毒没关系的,不需要特殊处理,现在服用的阿昔洛韦是做疱疹病毒预防的,然后又说一次可以出院啦。。。(哈哈我就不走)小猴现在已经全部改成口服药了,明显活泼了许多,我想等我周五把小车带去他一定高兴!虽说还是得住一阵子,但是我也想他能每天过得丰富一些,今天自己跟着IPAD学起了英语,还教我怎么读和什么意思,真是好想念他啊。

       中午其实心态有点差,觉得到处都是没有特效药的病毒,很没有安全感,所以我还是拿起了筷子好好吃饭,免疫力强了才能抗病毒不得病,加油,我是最胖的!下午去做了个按摩睡了一会,特别想出去玩,小猴得病以前,每2个月要回一次上海看外公外婆,每3个月我要带他出去看看大世界,现在好了,全家困住了,希望小家伙争气一些,一年就恢复到正常免疫力,一年半后我们就继续去看大世界。

       昌平终于把雨下来了,前些天闷得简直需要吸氧。明天我自己又得去医院检查,这年头身体健康是多么重要的一件事!一边照顾孩子,一边照顾自己,所以我已经照顾了我的全世界。


       大家粽子节快乐!

回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-24 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
都要快乐 ~
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475625
发表于 2020-6-24 21:14 | 显示全部楼层
大家端午节安康! 一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

24

主题

7134

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27533
发表于 2020-6-24 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
端午安康,小猴猴健康快乐
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-25 00:48 来自手机 | 显示全部楼层
端午节快乐
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-25 07:11 来自手机 | 显示全部楼层
喜悦的心情是需要分享的,粽子节快乐!
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表