快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2347|回复: 5

2020年7月5日,猴小乖移植后第72天,出仓后第52天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-5 20:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

       没有检查

       最近的北京雷雨连连,昨晚回来晚了再加上早起,下午自然得补个觉,但却被雷声吵醒,雨后远处的山也变得清晰了,天上的云出现了好多种颜色,看起来很美。

       最近的主要工作就是收拾猴小乖出院后的屋子,一轮新的采买开始了,为了尽量减少感染源,我让阿姨和小猴单独住一套,这样一来所有的快递外卖都不需要直接接触了,我们收到送过去就可以了。洗衣做饭还是按照原来的程序我和爸爸承包,阿姨只需要陪护好孩子和把他们屋里的卫生消毒工作做好就行了。紫外线灯酒精喷壶之类的肯定不能少,我这边厨房每天需要消毒,所以还需要再买一个,高压锅也需要再备一个,出院后阿姨可以早上熬粥蒸馒头了(我是不是不用再起那么早了呢)。我把家里的围栏和地垫都搬了过来,单独给小猴一个房间当玩具屋,每天早晚紫外线消毒也能把玩具消毒的到位一些,屋子里空荡荡的倒是正合我意,除了必须的家具其他都不要,买了一个新的床围,这样晚上也能安全些。大部分人会觉得太没必要了,但在我看来孩子的恢复重于一切,历经艰辛才能走到现在,不仅不能松懈,出院后更应该更仔细更小心。早上让爸爸去查了一下余额,应该也是住不了几天了,外公说小心谨慎还是多住几天,我想住到移植后80天差不多了吧,我也希望每天都能看到孩子,而且小猴也呆不住了。


       出院后的饮食还是关键,北儿好像是要求坚持高压锅做饭直到半年后,但是京都貌似不需要,至于吃些什么还是要看孩子的具体情况,就我家小猴情况来说,我在逐渐给他新加蔬菜种类的品种,但是肉类还是维持牛肉,鸡肉和鱼肉,牛肉涨血效果很好,但是油大;鸡胸肉纯属为了降血脂,我相信不吃激素的小猴肯定不愿意吃;鱼肉的好处更多,只不过挑刺很麻烦,至于调料就只有盐,虽然让我们可以给他加一些冰糖,但是我还是想等他激素减量到没那么好喂的时候再加,也算在口味上能有个调整。由于药物引起的血脂高,目前三餐都没有用油,就只是高压锅炖菜,好处在于好消化,高温消毒。如果血脂能控制得很好,我准备在100天后再给他改用炒菜。出院后每周2次的化验也方便了,不需要再开那么远了,早起过个马路就到了,目前激素量是早晚半片,环孢素是每8小时一次,每次0.08,每一次的减量就证明孩子在稳定,停药的那一天就快到来了。

       看着楼下那些健康的满院子跑的孩子,我希望通过努力能在最短的时间里让小猴也能自由自在的穿梭在其中。每一次挫折都是一种历练,这次过后我才真正的符合当一个好妈妈的标准,我陪他长大,他陪我变老。


       猴小乖出院倒计时,还有8天。。。

回复

使用道具 举报

7

主题

43

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2020-7-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小猴和妈妈都是最棒的
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26524
发表于 2020-7-5 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
很用心
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2020-7-6 06:33 来自手机 | 显示全部楼层
仔细点好,没有最仔细,只有更仔细,为了孩子值!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428489
发表于 2020-7-6 09:45 | 显示全部楼层
加油加油!倒计时出院!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1136

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1136
发表于 2020-7-6 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
你最棒,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血是不是严重了
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血
5岁多孩子eb病毒感染嗜血,已经在北京友谊医院了,大家帮忙看看最新检查结果是不是严
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定的情况怎么样?
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定
我爱人33岁患噬血细胞综合征,在北京友谊医院顺义院区打完四次化疗,现在在等待合适的
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项  ——  病友经验
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项 —
噬血细胞综合征的病友及家属们,大家好! 我的爱人患有噬血细胞综合征,需
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表