快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4160|回复: 7

2020年7月10日,猴小乖移植后第77天,出仓后第57天,回家第一天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-10 21:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
       出院前把便便和尿又都查了一遍,全部合格

       我就知道无论我有没有睡够,6点闹钟一响一分钟都不带耽误的起床。对于今天的忙碌我是有思想准备的,早上送完早饭就去小猴屋里开始最后一轮的打扫和消毒,2个消毒灯都搬了过去同时消毒就怕来不及,10点又赶回来压苹果和炖牛肉,中午随便吃了几个饺子接着过去打扫。阿姨发来信息说小猴已经激动的不好好吃饭了,我和爸爸1点半准时出发去接小猴出院,过去的路仅仅10分钟,但是我的心情特别复杂,开心的想笑,但是又激动的想哭。到了病区我发现医生都出来了,医生们也赶来送小猴,好多护士都过来问小猴:“你走了会想我们吗?”小猴特别坚决的说不会,无论谁来问问多少次都这么回答,虽然不太给面子吧,但我也不太希望有这些念想。拍了一张合照后我们赶紧回家,小猴不要阿姨抱,非要我抱着,我抱了10分钟换了爸爸抱,确实胖了点抱不住了。

       回到家小猴就像刘姥姥进大观园那样每个房间溜达一遍,看我给他准备了玩具天地一屁股坐下不出来了,他不停的喊我问我各种问题,这个时候从他嘴里出来的“妈妈”这2个字特别动听,听他千遍万遍都不厌倦。阿姨也特别开心,嘴里一直在叨叨整整在医院待了3个月啊,我都要变白毛女了,我说我给她准备了牛奶,她说我太需要了,没有阳光普照我一定缺钙。是玩笑也是事实,阿姨这几个月真是太辛苦了,有好多宝宝发生的问题都没告诉我,怕我晚上不睡觉,等都好了才当个闲聊的话题一句带过,但我能听出来她当时的心情。我告诉阿姨东西都放在哪里,爸爸就陪着小猴玩玩具,小猴还爬到爸爸身上骑大马,看到这样的场景我心里的那股幸福感又回来了。第一天回到家小猴肯定兴奋得不睡觉,一直在各种玩,4点我得回来做饭,小猴还失落的问我:你们怎么又走了?我说我做完了回来喂他吃饭,他才又提起了兴趣,从小没离开过爸妈那么久,这一次无论是他还是我们都不愿再分开。晚上我给他做了鸡肉粥,边吃边到处看,就像个小猴子,吃了一多半后说吃饱了,我也不强迫他吃,我跟阿姨商量好的,饭吃的多奶就2勺,反之就4勺,也不耽误营养吸收。饭后他要玩拼图,48块的拼图自己一会就拼完了,还在那里念英文字母,阿姨说总觉得他在医院这段时间自学了很多东西没白待着。我看他眼睛都快睁不开了就让他喝奶洗漱准备睡觉,阿姨赶我们走,说我们在他肯定不睡觉。

       回来以后发现我这一天从早上6点到现在一刻都没歇着,感觉过这一天只花了1-2小时。下午小猴在群里喊了一句:“我是小猴,我出院啦!”好多未曾某面的叔叔阿姨送上了祝福,我特别感动,感觉我有一个有很多兄弟姐妹的大家庭,心里特别暖。我希望所有的孩子都能康复起来,所有需要移植的孩子们都能顺利过关,经历过的人才能体会中间的各种不易,所以一定会好好珍惜,一切都会好起来的!都要加油!

       附件是我的哥们,小猴的好朋友送小猴的画,取名为: 重生!

212400dtquf62f005z2l28.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-10 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
开心呀
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488928
发表于 2020-7-11 08:39 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1476

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1476
发表于 2020-7-11 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-7-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜喽
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-7-11 09:11 来自手机 | 显示全部楼层
重生
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2020-7-11 09:22 | 显示全部楼层
画不错,寓意也很好呢
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2159
发表于 2020-7-11 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
真替高兴
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表