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噬血细胞综合征之家

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6岁宝贝待诊,求大神帮助!

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发表于 2018-8-23 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝贝6岁半,持续发烧11天,颈部淋巴结肿大,以前EB病毒感染3次,查血淋巴细胞比例值60左右,医生怀疑嗜血细胞综合症,昨天做了骨穿,今天出结果,补充一下,2017年11月到今年8月,几乎每个月都会感冒,期间发烧好几次。求教大家,症状像吗?是不是很难治疗?
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发表于 2018-8-23 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
有没有肝脾肿大的症状??满足嗜血的话,不是两三个症状都可以判断的!八项症状至少要满足五项!到底是哪八项症状?你可以在论坛搜索八项噬血标准。
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发表于 2018-8-23 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
你对一下看看
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 楼主| 发表于 2018-8-23 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
15808400265 发表于 2018-8-23 09:19
有没有肝脾肿大的症状??满足嗜血的话,不是两三个症状都可以判断的!八项症状至少要满足五项!到底是哪八 ...

目前医生给做了骨穿,还没结果
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发表于 2018-8-23 09:39 | 显示全部楼层
1,首先从2017年,你家EB病毒反复感染,造成噬血,颈部淋巴结肿大,是否需要做淋巴活检?   2,重点怀疑你家不是噬血细胞综合征,是慢性活动性EB病毒感染,就是EB病毒在身体内复制,在近期达到噬血标准,爆发噬血,所以原发病不是噬血,而是慢性活动性EB病毒感染,请你家主治医生诊断辨别。  3,如果当地医院没有诊疗方案,请及时转上级医院。
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发表于 2018-8-23 09:41 | 显示全部楼层
吴金妈妈 发表于 2018-8-23 09:24
目前医生给做了骨穿,还没结果

某些噬血病友的骨穿报告结果也没有噬血细胞表现。噬血诊断标准8项达到其中的任何5项都要重点怀疑噬血,请遵医嘱。另外,个人觉得你家要排除 慢性活动性EB病毒感染。
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发表于 2018-8-23 09:46 | 显示全部楼层
你家现在在广元医院,建议尽早转上级华西附二院(血液科李强)或 重庆儿童医院(血液科于洁),我觉得楼上说的有道理,你家病史倾向于 慢性活动性EB病毒感染,请参考文献浅谈慢性活动性EB病毒感染
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=89&fromuid=26
(出处: 噬血细胞综合征之家),骨穿不是金标准,很多噬血患者骨穿中的噬血细胞都在正常值。
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发表于 2018-8-23 09:47 | 显示全部楼层

我也觉得她家更倾向于慢活EB感染,不过需要医生诊断。
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发表于 2018-8-23 10:48 | 显示全部楼层
如果当地三甲医院治疗效果不好,还可以去北京儿童医院张蕊和北京友谊医院王昭,这病必须早诊断早治疗。
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