4岁8个月女孩EB噬血，复发2次了，医生建议骨髓移植准备

海若 · 发表于 2020-8-19 23:02

可可14 发表于 2020-8-19 22:15
这次铁蛋白升高确实不明显，但是病毒由阴性转阳性了

你这个EB-DNA不知道是血浆还是全血，大概率是血浆。就算是血浆，也只比正常值高20，这个几乎可以忽略不计，不至于因此导致噬血复发吧。建议还是北上看看。

Catherine/熏方 · 发表于 2020-8-19 23:25

我家也是打了两次化疗，在进程中复发了，二次复发很严重。及时到北京做的移植。基因也没有问题，但是二次复发张蕊让移植我们就在孩子状态好的情况下移植了，现在移植后10个月，各方面都还可以，在抗排异。

Math邱 · 发表于 2020-8-22 12:05

医生诊断复发的依据不是很明确，建议您去北京吧。稳当的治疗一下，看看情况。感觉您家的这个并不能完全肯定是复发状态。

可可14 · 发表于 2020-8-23 13:00

跳跳糖发表于 2020-8-19 14:28
我们在地方用的dep第一疗后12天发烧，之后又做各种检查遭罪，得不到控制，后来继续第二疗程烧退， ...

转北儿了，还继续化疗吗？主要用什么药

可可14 · 发表于 2020-8-23 13:00

跳跳糖发表于 2020-8-19 14:28
我们在地方用的dep第一疗后12天发烧，之后又做各种检查遭罪，得不到控制，后来继续第二疗程烧退， ...

转北儿了，还继续化疗吗？主要用什么药

可可14 · 发表于 2020-8-23 13:01

Catherine/熏方发表于 2020-8-19 23:25
我家也是打了两次化疗，在进程中复发了，二次复发很严重。及时到北京做的移植。基因也没有问题，但是二次复 ...

也是病毒感染吗？

跳跳糖 · 发表于 2020-8-24 21:09

可可14 发表于 2020-8-23 13:00
转北儿了，还继续化疗吗？主要用什么药

7月19到北儿，7月31在北儿第二次vp16化疗后，8月5号药也停了，目前挺平稳的