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噬血细胞综合征之家

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楼主: CCPEM

有没有儿童EB病毒噬血,激素治疗痊愈的啊 ?后续怎么样?

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发表于 2020-8-26 23:46 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是用了激素好了,观察了一年的时间!现在已经完全没问题了!如果你家持续三个月没问题,就观察着,应该就没太大问题了!
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发表于 2020-8-27 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-8-26 21:28
8周化疗以后,直接停药了吗?

是的
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发表于 2020-8-27 10:29 来自手机 | 显示全部楼层
我家刚在华西激素治疗一周,今天以开始停药观察,一切都正常,只看停药的效果
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发表于 2020-8-27 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
王华 发表于 2020-8-27 10:29
我家刚在华西激素治疗一周,今天以开始停药观察,一切都正常,只看停药的效果

只吃激素吗?还有别的药吗?
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发表于 2020-8-27 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
我家已经痊愈了,3年来非常好,没有后遗症,非常健康活泼
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 楼主| 发表于 2020-8-28 13:46 来自手机 | 显示全部楼层
小萌她爸46 发表于 2020-8-26 23:46
我家就是用了激素好了,观察了一年的时间!现在已经完全没问题了!如果你家持续三个月没问题,就观察着,应 ...

嗯,希望如此,谢谢帮助
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 楼主| 发表于 2020-8-28 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
芒果妈3.98万做 发表于 2020-8-27 23:22
我家已经痊愈了,3年来非常好,没有后遗症,非常健康活泼

看到大家的回复,没有那么担心了,谢谢
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发表于 2020-9-10 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
我想咨询一下,我女儿4周半,3月份发烧四天,之后去医院说是eb病毒感染怀疑噬血综合征,转去沈阳甲强龙,更昔洛韦保肝药一起治疗10天左右出院,eb病毒转阴,各项指标也在恢复中后出院,之后每周复查eb病毒都阴,9月初复查eb病毒DNA阳性在临界值,可是别的各项指标全都正常,而且还没有发烧症状,会是噬血综合征复发了吗??大神们,求帮助解释一下,很上火
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发表于 2020-10-26 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
MPPZV 发表于 2020-9-10 21:49
我想咨询一下,我女儿4周半,3月份发烧四天,之后去医院说是eb病毒感染怀疑噬血综合征,转去沈阳甲强龙,更 ...

这应该不会吧,现在怎么样了
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发表于 2023-6-23 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是,没有化疗,孩子吃了地米就好了,现在停药已经两年多了,孩子一切都好

你家现在如何了?
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发表于 2023-7-22 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
朵朵6 发表于 2020-8-26 22:21
我家女儿在停药后,也因为感冒也发烧,基本都是遵医嘱,不过一旦发烧,最好就快速退烧,免得引起再次噬血

吃什么药快速退烧啊,可以分享一下吗谢谢
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发表于 2024-2-9 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是,没有化疗,孩子吃了地米就好了,现在停药已经两年多了,孩子一切都好

你家的eb最高几次方啊?现在怎么样还好吗?
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