6岁7个月孩子EB噬血准备化疗第9周，是否必须要化疗40周？

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 22:58

刻苦铭心发表于 2020-10-10 22:48
千万不要化疗40周，绝对不可行。有条件的话可以北上去评估一下，只要相关指标正常，尽早停疗停药才是对孩子 ...

好的，谢谢！

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 22:59

潘潘发表于 2020-10-10 22:43
看你孩子指标都基本正常，基因报告也不支持原发，没有必要 40周，现在要做的就是评估停药，本地或者去北京 ...

嗯好的，谢谢！

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 23:02

亮哥发表于 2020-10-10 22:25
你家以下几个点：

1、孩子基因结果UNC13D是杂合突变，来源于父亲对应的基因点，个人认为结合现有 ...

谢谢您宝贵的建议，我会听取的！

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 23:03

跳跳糖发表于 2020-10-10 22:25
我的侄女在北儿张蕊主任的评估下五周停疗，六周停药，现在停疗差不多两个半月了，状态跟健康孩子无异。

好的，谢谢！

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 23:03

菜菜子12 发表于 2020-10-10 22:07
建议北京评估下，化疗四十周不可取，过度化疗有害无益，及时评估，情况良好可以停药观察，几个结果都挺好的 ...

好的，谢谢！

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 23:04

爱咋咋发表于 2020-10-10 22:15
千万不要盲目化疗，及时去权威医院评估停疗，40周非常不可取，这个医生经验不足，不要让孩子当他的小白鼠了 ...

好的，谢谢！

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 23:05

李敏48 发表于 2020-10-10 22:16
基因报告是杂合突变，也没有氨基酸改变，加上NK和CTL结果都正常，我觉得基因问题不大（我是菜鸟，多 ...

好的，谢谢

李茂瑜 · 发表于 2020-10-10 23:08

漂泊发表于 2020-10-10 22:20
基因的报告是不明确，但unc13d基因原发噬血较多，虽然报告如此叙述但错位点位是否真的没有问题建议 ...

孩子也没有表口干舌燥，也没有什么红斑点，现在的壮况也是良好的！

漂泊 · 发表于 2020-10-10 23:14

不知道这个抗体结果张蕊主任怎么判断的？我个人感觉与亮哥感觉雷同，还是要注意风湿类问题

mhq李昱磊的妈妈 · 发表于 2020-10-11 09:00

我家的也和你家的同一个基因突变，你在昆明吗？几床

李茂瑜 · 发表于 2020-10-11 14:21

在昆明昆华医院

6岁7个月孩子EB噬血准备化疗第9周，是否必须要化疗40周 ？