快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9383|回复: 5

咨询治疗后评估

[复制链接]

9

主题

24

帖子

710

积分

高级会员

Rank: 4

积分
710
发表于 2018-9-23 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩六岁,9月13日确诊噬血。目前在上海儿童医学中心治疗一个疗程VP16,这几天感谢各位病友、家属的耐心解读。感谢建立这个论坛让大家了解学习相关知识、注意事项,给了大家一个好的交流平台!现在想咨询各位:治疗后的评估是2、4、8周吗?是医院到时间就会评估还是要我们提出?大家评估都是在治疗医院还是去北儿、友谊?具体程序和注意事项是怎样的?十分感谢!!
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
发表于 2018-9-23 10:56 来自手机 | 显示全部楼层
一般6-8次化疗后
医生会根据患者病情给于评估
是否 停疗和停药
由于部分评估项目
比如EB亚群的检测
只有北京能做
而且北京的医生相对经验丰富
所以有条件的话
建议去北京做综合评估
回复

使用道具 举报

1

主题

55

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2018-9-23 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
有没有检查出是什么原因引起的噬血,而且你们家的基因检测报告应该还没出来,现在讨论停药的事还太早。然后楼上也说了,部分检查地方都做不了,需送到北京检测,特别麻烦的是其中有几项检查对血液样板还有时效要求。而且我们家在武汉协和治疗的,但是医生根本就没有说停药的事,所以还是建议八周评估去北京。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-9-23 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
再补一刀:VP16的使用会提高恶性肿瘤概率,知道几个孩子2-3年后白血病,因此及时停药有必要。
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2759

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2759
发表于 2018-9-23 18:10 | 显示全部楼层
有经验的医生一般都会建议患者8周评估,以免过度治疗。也有比8周更短停药的(以前有病友3次就停药),但是这都需要主治大夫的停药评估,你家年龄6岁,北儿和友谊 都可以诊断评估的。  另针对普通噬血,40周化疗绝对是过度治疗!造成的后果不堪设想!
回复

使用道具 举报

9

主题

24

帖子

710

积分

高级会员

Rank: 4

积分
710
 楼主| 发表于 2018-9-23 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位的解答!
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表