快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9582|回复: 15

现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?

[复制链接]

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2021-3-29 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性单核细胞增多症病理改变,当时亚群检测也还好,基本在B细胞,松了一口气,这次过来复查,亚群为什么变得这么严重,都感染了,而且病毒量还都是4次方5次方,真的是太恐慌了,有没有亚群变化这么大的病友,这个能不能恢复,是不是需要治疗。孩子目前还是只有颈部淋巴结增大,跟上次B超没什么变化 。


154638kzx83unvdnuc3un8.jpg

154631e1kqwcbooh2czdkc.jpg

154623hcdyjn31vcy6fkvn.jpg

154615sfot1xmoe3o1tew1.jpg

154607l9lnjics69zssjjl.jpg

154600azezfe4l1fu5z44h.jpg

154554wzfs2c37a0rzo0ad.jpg

154545kn2ykj4mm0zxmepu.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-3-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
eb还是看全血和血浆为主,血浆阴性,目前eb亚群的病毒量还是比较偏高的,问问医生是否需要用药,还是选择观察,在患者无不适的情况下,总淋巴亚群有一点浮动,问题不大的,这个一般都在停药后半年和一年左右恢复,移植后的淋巴亚群的在一年到两年左右恢复。
你这整体看起来还可以接受。
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要后天才能看门诊,就是现在担心,所以想听听大神们的意见
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一点,做好护理工作,调整好心态,听听医生怎么说
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-3-29 15:57
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结业也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一 ...

全血上次是5.08的4次方,变化不大,就基数比上次小点,系数没没变化
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2021-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就是观察,亚群的结果可能会反复,而且看这个也不是单看一次的结果
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2021-3-29 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性,在观察吧,没症状的话暂不考虑
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-3-29 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475016
发表于 2021-3-29 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
思思5 发表于 2021-3-29 16:18
好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕

        胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有症状,仅全血4次方,估计医生会让你家观察的。  

        以前某检测机构曾经出现一个纰漏,一些病友的EB病毒全血和血浆都是阴性,细胞亚群的EB病毒结果反而都是6次方左右,导致一位新入职医生误判。  所以,有时候不要过于看重单个结果,慢活EB的判断,肯定是需要有经验的医生结合体征和其他多方结果来综合判断的。

回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-29 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
IPEUX 发表于 2021-3-29 18:21
你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了 ...

不是
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-30 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-29 20:37
胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有 ...

好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2021-4-8 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你好,我刚刚在论坛里看帖子,看到你家跟我家是一样,我家也是3月24号看的门诊eb亚群结果跟你家情况一样,第一次eb亚群结果就感染了一个,这次全都感染了,医生说继续观察,你家的检查结果医生怎么说的
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-4-14 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,复查的怎么样,主任说你eb病毒感染还是慢活呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

94

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
发表于 2023-12-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家孩子现在咋样了?
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2738

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2738
发表于 2024-11-11 05:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北仙桃
思思5 发表于 2021-3-30 06:50
好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。

孩子现在情况怎么样啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表