先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后81天又期待出院中 ！（ 二十五 ）

段小姐

       李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生 。（ 段小姐 笔 ）


       2019年11月3日

       第81天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞1.87，中性粒细胞绝对值0.86，红细胞2.10，血小板11，血红蛋白69，C反应蛋白41.22。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第59日。一早法官妈妈过来和我说，他们今天要回去了，联系了当地的救护车过来接他们，听到这个消息后，一整天都很恍惚，真的觉得很难接受。希望法官回到家乡后，在熟悉的环境中，心情会慢慢好转，祈祷病情也能奇迹般地好转起来，愿世间可以有多一点的奇迹。

       李同学中午挨了两针瑞白，下午输完液后，说想出去走走透透气，想陪我一起回去住处看看，全身包裹好后就带着他回去住处了，说走路太久还是会觉得有点累，好在这几天都在给家里消毒，到家后就让他进被窝了，家里不比病房还是挺冷的，刚好在家里吃好晚饭回来医院的。回去一趟又坚定了李同学想要出院的信念，今天一天也体温正常，希望血小板给力点，然后下周能妥妥的顺利出院。



       2019年11月4日

       第82天。

       白细胞7.10，中性粒细胞绝对值4.90，红细胞2.07，血小板11，血红蛋白69，C反应蛋白26.74，谷草转氨酶24.8，谷丙转氨酶22。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第60日。血小板连续3天坚挺在11而没有继续往下掉已是极好的了，昨天下午输了两袋血小板，一袋红细胞。凌晨5点多被一护士从睡梦中叫醒，问有没有美林，吓得我赶紧问是李同学发烧了吗，人家说只是借用一点儿给别的病人用……

       李同学头疼头晕状况暂时还是没有明显的好转，希望快快好起来。



       2019年11月5日

       第83天。

       白细胞5.47，中性粒细胞绝对值3.05，红细胞2.47，血小板25，血红蛋白81，C反应蛋白21.81。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第61日。今天才知道一个令李同学很不开森的消息，原本期盼着今天能见到我们的主治小大夫，然后和他提让出院的事，结果另一大夫告诉我们，晶石大夫他们去了美国，得等到周四才能回来，最早也只能周五出院，为啥一到出院时刻就有这么多阻力因素……昨晚出来的EB结果又是不那么令人开森，外周血里有7000了，和李同学看开了，以后不因这个结果忽喜忽悲了，我们要相信这是自身免疫力和EB搏斗的一个过程，所以会时而阴性时而阳性，它是有自身转阴的能力的！相信随着身体素质的恢复，EB病毒这块儿会越来越稳的。

       李同学之前在仓里就开始吃的一种药叫制霉菌素片，前两周吃完后就没接着吃了，然后从昨天的便常规结果看，大夫说还是要继续吃这个药，然而很尴尬的是目前好多药房都没卖这种药了，一下午问遍了我所知道的几家大药房，都说没这种药，这边医院周边的药店也是没有。无奈我只能从网上下手找了，找到了一家北京的好药师大药房，上传了处方单后，然后要等待审核，审核通过后再有药房的药师电话过来询问为啥要买这个药，然后再发货。唉，这年头想买个药真是不容易的说……

       下午输完液后，李同学又提出要陪我回家的要求，只能答应罗不然还能肿么办。原本打算去超市买点排骨，晚上炖排骨汤喝，李同学也说想要去超市里逛逛，一边心里很慌一边又带着他进去超市，进去超市后原来真的有鱼，我之前一直以为没有，被李同学当场啪啪打脸的说，他还说还好他亲自来了，不然我还是一直骗他说没有鱼，我想说可我之前真的没注意到，买了条鲫鱼又买了块豆腐就回家了，晚上做了个鲫鱼豆腐汤，真的好久没吃鱼了，乍一喝汤还是挺鲜美的说～～