快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 过去式

成人65岁新冠疫苗第二针,噬血细胞综合征确诊了,但原发病难排查,不知该怎么办了 ?

[复制链接]

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-13 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
昨晚半夜又开始发烧38.5到38.7度,持续性的发烧
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
引用: 引用: 过去式 发表于 2021-8-13 09:36
昨晚半夜又开始发烧38.5到38.7度,持续性的发烧
IMG_20210727_111331.jpg
IMG_20210727_111129.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-13 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
医生暂时停了DEP治疗方案,因为血小板白细胞那些血液指标太低了,直接改口服磷酸芦可替尼片,开的是一个月的量
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-8-14 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
过去式 发表于 2021-8-13 09:43

亚群分析,cd8计数明显低比较少见,血母发病常见亚群分析,一般是cd4比例计数偏低,包括化疗后。发热,可以使用芦可替尼抑制炎性细胞因子,但发热炎性偏离的因素必须排查。
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-14 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
矮油大叔kevin 发表于 2021-8-14 08:12
亚群分析,cd8计数明显低比较少见,血母发病常见亚群分析,一般是cd4比例计数偏低,包括化疗后。发热,可 ...

非常感谢,上楼细胞亚群检查是7.26号没化疗前的结果
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-14 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
有个问题问下各位大佬。我妈24号住院以来到现在一直在打哌拉西林钠他唑巴坦钠注射液,到现在打了20天了,问医生能不能停,她说换别种的抗生素,总感觉她没什么细菌感染,咳嗽咳痰什么都没有,就是发烧和乏力食欲差,然后皮肤和常人不同,现在就是打多了抗生素又要打抗真菌的,之前细菌培养也没啥问题。每天打的就是奥美拉唑,甲强龙激素,和抗真菌的。免疫力低下一定要打抗生素预防着怕感染还是?图是刚住院没用药前的血常规化验
IMG_20210724_144413.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-17 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
8.12号全套彩色病理切片外送到天津病理会诊,还要几天出结果,
8.14号早上低烧,16点15分量了也是37.9度,除了偶有低烧,精神食欲整体情况和昨天差不多,  早晚各一个卢可替尼  ,晚上大便和之前不同了,8.15号早上低烧37.7度,血压正常,容易口干,早上吃了芦可替尼,消化不良,大便不太好,精神差,9点38.9度,肝区过段时间会疼一下,晚上吃了芦可替尼,又大便了拉希

8.16号早上吃了芦可替尼  1点后 一直38.2度,晨起呕吐,8.55分38.8度,15点,38.2度,15.55分38.6度,吃了美林退烧的,队了上大号,躺了快二十多天了,说要起床走走,然后扶着走了几分钟,直接晕了,有点抽搐,大汗淋漓,脸上通红,赶紧和护士抱到床上,当晚量了三次体温都36到,36.5度,额头有点凉一直出虚汗,平时点滴尿多,可能出虚汗多,昨晚打点滴后尿更少了

铁蛋白涨了一点,之前1300多,现在1500多,可容性白介素2受体之前二三千多,现在五千多了
IMG_20210816_210122.jpg
Screenshot_2021-08-16-15-02-27-672_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_2021-08-16-15-02-00-974_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_2021-08-16-15-01-08-019_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_2021-08-16-15-00-46-755_com.tencent.mm.jpg
IMG_20210816_150020.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-17 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
8.17号12点37.5度,早上一片芦可替尼,这几天除了平时的抗生素抗真菌的和激素和药,还输了20%人血白蛋白注射液,重组人粒细胞刺激因子注射液 重组人血小板生成素注射液,主治医生找我说看反复发烧,还是要继续上之前的DEP化疗方案,考虑之前效果不太好,再加个PD1,芦可替尼继续吃,不过要加量,之前5mg早晚,现在早晚要吃到10mg每次,也不知道能不能抗住这些化疗
Screenshot_2021-08-17-15-18-19-010_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-8-18 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
       8.17号18点刚量了38.5度,开始发抖怕冷了,19点39.4度发热了,呕吐严重,胃内吐出黄色液体19点30吃的美林,19点40分40度,20.15分39.2度,20.30分,38.9度,吃了二个芦可替尼,20.50分38.4度,21.16分,38.2度,晚上也睡的不好烦躁,精神也越来越差了,有些咳嗽

       8.18号  8点07分,38.4度,9.16分39.1度,又呕吐了

回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2021-8-19 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
过去式 发表于 2021-8-11 21:12
8.10号晚上有发烧到40.多度可能烧的时间不长,寒战特别怕冷,11号白天还好,没发烧就挺正常的精神也还好 ...

亲 ,我家跟你家一样 ,打完新冠疫苗后开始发烧 ,现在确诊噬血细胞综合征
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表