5岁3个月女孩 eb嗜血 引发肝部结节

王攀

孩子5月初有感染，食欲不好，嗓子有白点，儿研所检查后EB病毒3次方感染，说能自限。6.28支原体肺炎，儿研所住院输液5天，期间一直没有发烧，但不知不觉感染了鼻病毒、腺病毒、 肺链、副流感等七八种病毒，还有一个人类博卡病毒。7月9日发烧住院，用了丙球、更昔、地塞米松，7月16日骨穿有嗜血现象，7月19转儿研所血液科，上了一次依托泊苷，隔一天又要依托泊苷，心急，当日转到北儿顺义，每周一次vp16加甲波尼龙，体温一直比较平稳，36.8左右，各种检查数据也比较好，8.20出院时发现肝部有个淋巴结大一些。就是血浆一直不转阴，最低一次519。后复查第一次血浆又阳3000多，体温在37.0左右，9.17和9.24加两次vp16，复查肝部多发结节，体温仍在37左右。10.3转儿研所，查ngs有纹带棒状杆菌，结合鼻窦 嗓子 和皮肤问题，感染两月余，用10天左右万古霉素，体温降至36.6左右，肝部结节有一定好转，血项都比较正常。肝穿没有及时做，拿了口服利奈唑胺回家吃，打算养养再做，结果回家第三天出现胃肠道症状，周六紧急就近北儿顺义急诊治疗，周一紧急住院，静点利奈唑胺3个星期，期间感染腺病毒肠道病毒和轮状病毒，上吐下泻，体重从37降至31左右，还紧急做了肝部穿刺，活检2-3级，由于一直在照顾孩子，不知道在抗感染时同时化疗会不会效果更好？现在是11.7号开始至11.28一期二线治疗结束，3个vp其中两次减半，1次多柔比星脂质体，4次8针门冬。其中1次vp和多柔比星脂质体后效果很好，其中一个结节就没有了，但后面两周门冬，孩子体质和吸收都很受影响，另一个4厘米左右的结节在11.14后就没啥变化，而且可能还有新发小结节。天啊，怎么办？回家养了3天，体重但33左右，体温37左右。大家帮忙看一下，二期的后续治疗，需要怎么优化，能尽量把肝部的感染先治好，又能保证孩子免疫力尽量保全，争取更多不移植的可能啊。