快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1811|回复: 2

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 —— 阮祥燕 教授;陈姣 博士

[复制链接]

29

主题

77

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11418
发表于 2025-12-20 20:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
亲爱的病友及家属们:

       为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育力与卵巢功能保护问题,我们特举办本次公益线上病友茶话会。

       时间:2025年12月23日17点30分

       直播二维码( 扫码关注 ):

造血干细胞移植患者生育力与卵巢功能的保护-观看二维码.png


       特邀嘉宾:北京首都医科大学附属北京妇产医院 阮祥燕 教授。

       阮教授将凭借其深厚的专业知识和丰富的临床经验,为大家系统性分享儿童/青少年造血干细胞移植患者的生育力与卵巢功能保护相关知识,并结合成功冻存移植案例,让大家直观感受技术的可及性与现实意义。

微信图片_20251219205724.png
————


      现场交流嘉宾:北京京都儿童医院 陈姣 博士

      北京京都儿童医院血液科副主任医师、医学博士。2008年毕业于北京大学医学部八年制儿科学博士项目,已从事儿童血液病临床工作超过10年。现任特需住院部副主任,兼任中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会青年委员等学术职务。

微信图片_20251219205750.png


       本次公益线上茶话会设有直播开放提问环节,您可抓住机会申请直播上麦,与阮教授直接线上交流,解答心中疑惑。

       期待各位 噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒病 病友及家属准时参与,共同学习,为生命加油!


23号公益茶话会版面.png


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507827
发表于 2025-12-20 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
本次茶话会播出后,病友群出现了争议较大的声音,我们建议大家理性看待,尤其是儿童卵巢手术的冻存,前沿医疗是存在一定未知性的,可以去多问问。后期我们公益中心也会邀请更多生殖保护方面的专家,来共和大家沟通生殖前的问题,希望能帮助各位病友这方面疑问的解惑。

噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒病的病友可以添加下方病友群联系方式:

噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-12-26 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
       移植后的卵巢功能保护确实太值得重视了。作为已育女性,虽然不考虑再生宝宝,但是还年轻,还是想尽量达到和同龄女性的雌激素水平。有组织真好,不用当无头苍蝇了。

       儿童与成人的卵巢功能保护及手术争议现在很大,儿童不同于成人,没有那么成熟,处于研究前沿阶段,理论上存在保存时间的失败性。而且冻存的价格上北京各个医院都不同,每年价格相差也比较大,大家可以多问问几家类似研究的医院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表