2岁半男宝原发性噬血细胞综合征（ PRF1基因致病性突变）的移植过程之路

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:10

李敏48 发表于 2021-9-4 21:03
祝继续大吉大利，加油！！！

谢谢

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:10

李敏48 发表于 2021-9-4 21:03
祝继续大吉大利，加油！！！

谢谢

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:11

开开开小开开发表于 2021-9-5 08:54
大吉大利，看完了很感动，希望可以给更多的病友带来希望

一起加油

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:12

燕燕于飞发表于 2021-9-6 20:36
洋洋洒洒的文字，背后有着千倍万倍的艰辛。只要结果是好的，苦一点又何妨，这句话送给你，也送给我自己

大人苦一点都是为了孩子，只要孩子好哪怕用命去交换，也心甘情愿！

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:12

骆驼发表于 2021-9-6 16:16
祝福宝宝越来越好，祝福宝爸宝妈身体健康！

谢谢

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:14

海若发表于 2021-9-6 00:23
感谢分享！看完后的想法是：移植的风险确实很高，但是非得移植时也没必要想太多，更不能放弃。勇敢地面对， ...

有时看到的终点不是终点，如果看到结果只有一个，换条路走说不定会意想不到的收获，

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:15

闹钟驾到发表于 2021-9-6 17:02
祝小朋友快快康复。

谢谢亲的祝福！

兜兜里有糖22 · 发表于 2021-10-1 16:16

小刺发表于 2021-9-5 19:29
首先祝贺小宝顺顺利利，健健康康。其次，我想问问姐姐那条杂合变异是什么意思？因为我儿子要查出一条杂合变 ...

我们这个医生也没说，北儿医生说不用管，

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-28 21:25

真好，希望所有血液病的大人小孩都早日康复，我家基因也有点问题，具体我也没听懂，就说比较罕见，医生也得去查查，我也很害怕，等下周随诊在问问医生

YNFXF · 发表于 2024-9-28 22:36

大智小智发表于 2021-9-7 06:45
可能是医务人员表达的非常清楚，好似跟我家孩子一样一样的，最早在神经内科住院了两次，满脑子的病，小脑肿 ...

请问您家现在恢复得如何了？

YNFXF · 发表于 2024-9-28 22:51

请问您家现在恢复得咋样了？

2岁半男宝原发性噬血细胞综合征（ PRF1基因致病性突变 ）的移植过程之路