7岁半宝宝反复发烧，淋巴结、肝脾肿大，出现过皮疹。诊断结果是慢活EB病毒感染。

RYOOY · 发表于 2021-9-20 23:02

明天给肿瘤医院联系一下。能借就明天取回来，后天五点出发去北京

RYOOY · 发表于 2021-9-20 23:03

海若发表于 2021-9-20 22:00
这些你不用担心，病理科的医生知道的，他们会详细告知注意事项。你和当地医院申请借片会诊。个人觉得你自 ...

好的，明天打电话问问医生后天去北京

RYOOY · 发表于 2021-9-20 23:03

海若发表于 2021-9-20 21:55
友谊病理科会诊的号听说很容易挂上，趁中秋假期结束，国庆来临前尽快去看看吧。

好的，谢谢

12345《15031050 · 发表于 2021-9-21 08:52

骆驼发表于 2021-9-20 20:38
我们是EB病毒噬血儿童，第一站去的天津血液病医院，副主任医师说儿童噬血和慢活EB还是去北京儿童医 ...

你们没有移植吧

『轩づ越』 · 发表于 2021-9-21 09:13

建议来北京儿童医院血液肿瘤科找张蕊主任，她有慢活EB、噬血细胞综合征的专业医疗队伍。很权威。我家之前在上海复旦查过、到浙大确诊，但是这个病比较麻烦、确诊也比较谨慎，所以决心带孩子北上找的张主任。我家在做了一系列检查的过程中慢活EB合并噬血了。现在已经进行大化疗阶段了。这个病不能拖，发展的也比较快。一旦确诊只能移植。所以赶紧带孩子来吧，越早治疗越好。加油吧！